Pardonnez-moi pendant que ma vie explose: une continuation

Cela fait un peu plus de deux mois que j’ai posté mon dernier blog «Pardonnez-moi pendant que ma vie explose» et, à la fin, j’ai promis une continuation. Ici ça va.

Source: © Bien-être Causes, symptômes et diagnostic de la douleur abdominale

Début juin, je me suis réveillé au milieu de la nuit avec des douleurs abdominales et une diarrhée incroyables. Le lendemain était vendredi, un jour de travail. Je l'ai fait jusqu'à vendredi et samedi, je me suis juste recroquevillée dans mon lit. Dimanche matin, je suis allé dans un centre de soins d’urgence et ai attendu une heure et demie, pensant que j’aurais été vu plus tôt si j’étais allé aux urgences. Cependant, en raison de mes visites fréquentes aux urgences, cette activité est un objectif que je m’efforce d’éviter.

Le docteur m'a piqué autour du ventre. "Est-ce que ça fait mal? Gasp "Oui." Il m'a envoyé pour une radiographie claire et a ordonné des analyses de sang dont les résultats étaient normaux. Trois heures plus tard, il haussa les épaules et dit: "peut-être une gastrite?" Il me dit que si la douleur persistait à voir un GI.

La douleur s’est aggravée au cours des prochains jours, ainsi que des nausées et une perte de appétit. Je prendrais quelques bouchées de quelque chose et le repousserais, plein et dégoûté par la vue et l’odeur. Mon poids a commencé à baisser.

J’ai pris rendez-vous dans un centre pour la santé des femmes à New York, où j’avais retrouvé la cardiologue qui avait correctement diagnostiqué mon problème cardiaque en 2015, après avoir été informée par un cardiologue de sexe masculin de mes accès de douleur thoracique graves et inhabituels:anxiété. ”Elle avait prescrit le bon des médicaments cela a considérablement réduit la fréquence des spasmes.

J'ai vu une femme GI là-bas dans la semaine, qui a vu que je souffrais et a immédiatement ordonné un scanner. Nous avons eu peur car il y avait une ombre sur une partie du pancréas et ma mère était décédée d'un cancer du pancréas, mais une IRM était négative. Une endoscopie a prouvé qu'il n'y avait pas d'ulcère et que le pancréas était parfaitement dégagé. Il y avait un autre scan, qui était négatif. J'ai tellement bu de cette substance blanche crayeuse (beurk). Et la quantité de colorant de contraste qui a été injectée dans mes veines pour les scans.

La GI m'a dit qu'elle voulait que je subisse un autre test: un test respiratoire à l'hydrogène. Le personnel de son bureau m'a dit que le test prend trois heures. De plus, il a fallu plus de deux heures de trajet pour aller-retour à New York. En outre, le test comportait des restrictions diététiques extrêmement sévères, commençant deux semaines avant et le devenant de plus en plus tôt dans la période précédant le test. J'ai dû couper à plusieurs reprises, mon inhibiteur de la pompe à protons, mon yaourt (un favori!), Les probiotiques, par exemple. Comme mes responsables avaient été si généreux avec l'idée de me laisser prendre du temps pour tous les examens, je voulais attendre mes vacances pour ne pas en profiter.

J'ai programmé le test pour la dernière semaine d'août, ne pensant pas vraiment que quelque chose allait en sortir, car de toute façon, tout était toujours dans ma tête. J'ai failli annuler une ou deux fois parce que le régime était si douloureux. Après le test, environ une semaine avant que les résultats ne soient connus, mon poids est tombé à un niveau si bas que je me suis senti terrifié lorsque je suis monté sur la balance. La perte de poids résultant de la combinaison de symptômes physiques – nausées, douleurs abdominales (surtout après avoir mangé), perte d'appétit et sensation de satiété après avoir mangé un tout petit peu – et la perte de poids qui en a résulté n'a pas été motivée par anorexie. Pendant tout ce temps, chaque fois que je montais sur la balance et que je commençais à me peser moins souvent, peur de ce que je voyais, je ne voulais pas croire ce que je voyais. Après avoir vécu les conséquences à court et à long terme et bien conscient des défis à relever pour retrouver la santé, il était plus facile de rester dans le déni.

Ce matin-là, le numéro de la petite fenêtre me parvint enfin. C’était une livre au-dessus du nombre que j’avais été hospitalisé trouble de l'alimentation unité en 2001 quand ma mère était encore en vie. Ce jour-là, j’ai contacté mon ancien nutritionniste, M., avec qui je travaillais depuis huit ans. Elle a été surprise d'entendre parler de moi, mais accueillante et m'a donné le premier rendez-vous disponible. J'ai également contacté R. qui dirige un groupe de rétablissement des troubles de l'alimentation auquel je participe. R. a écouté et entendu la panique dans ma voix. Elle pensait que c'était une force que je lui tendais la main. Et elle m’a dit pourquoi j’avais si peur, quelque chose que je n’avais même pas réalisé. R. m'a dit que même si je n'avais pas été activement anorexique, à ce stade-ci, depuis cinq ans, mon cerveau, mes cerveaux anorexiques étaient en permanence altérés et étaient déclenchés par une perte de poids, même si cette perte de poids n'était pas obtenue par la faim.

Le bureau du GI m'a appelé plus tôt que prévu avec les résultats du test.

«Le test respiratoire à l'hydrogène est positif», a déclaré une âme insensible. «Le médecin veut savoir si vous souhaitez poursuivre avec un antibiotique. thérapie. "

"Positif pour quoi?"

“Positif pour SIBO. "

"Qu'est-ce que c'est que" SIBO? "

«Prolifération bactérienne de l'intestin grêle. Le médecin veut savoir si vous souhaitez poursuivre l’antibiothérapie. »

"Je suppose. Pourquoi ne puis-je pas lui parler?

«Elle est partie. Est-ce qu'elle ne vous a pas parlé avant de partir?

«Non», j'ai exaspéré le téléphone, mais j'ai entendu une voix me demander de confirmer ma pharmacie.

Personne ne m'a dit qu'un des antibiotiques devait provenir d'une pharmacie spécialisée du New Jersey et m'obligerait à passer tout le lendemain au téléphone à sauter d'un œil à l'autre, de sa pharmacie au cabinet du médecin, à la compagnie d'assurance. retour à la pharmacie. Le prix de détail moyen de Xifaxan est de 2 383,36 $. Heureusement, le coût total était couvert par mon assurance.

Deux semaines plus tard, avec un autre antibiotique, je me sentais un peu mieux, mais pas génial. Je n’avais toujours pas pu gagner ni garder du poids. Deux jours plus tard, quand j’en gagnais, je tombais malade et je le perdais. J'avais toujours mal, j'étais épuisée et mes migraines étaient incontrôlables à cause du manque de nutrition.

Le GI a recommandé un autre médicament appelé EnteraGam, conçu pour le SCI ou le syndrome du côlon irritable. C’est une poudre que j’ai mélangée à mon yogourt et qui provenait d’une autre pharmacie spécialisée, celle du Missouri. Ce truc n'était pas couvert par mon assurance.

Après environ deux semaines, je me sentais comme si cela pouvait aider. J’ai pu manger plus à chaque séance, même si je n’avais toujours pas pris de poids, la douleur avait quelque peu diminué et je n’étais pas aussi nauséeux. Ensuite, j'ai eu une migraine qui a duré trois jours avant d'appeler le centre de traitement des maux de tête où je vois mon neurologue. Ce jour-là, la migraine était si grave que je ne pouvais pas regarder un écran d'ordinateur et j'ai donc pris un jour de congé.

Cette migraine avait l’impression de renverser le SIBO pratiquement au début. Poids encore bas, douleur, nausée et épuisement total.

Le GI réfléchit aux prochaines étapes. Je vous le ferai savoir.