Devenir un technicien ABA avant de savoir que j'étais autiste

Note de l'éditeur: Cet article fait référence à la formation sur les agressions sexuelles, le traitement de l'ABA, l'automutilation et la contention chez les enfants handicapés. Lecteur discrétion conseillé.

Je vivais comme un professionnel non autiste – ou du moins le pensais-je – lorsque je me suis formé au métier de technicien en administration des affaires en administration des affaires. Afin de respecter les heures de supervision requises pour mon permis en psychologie clinique, j'ai accepté un poste auprès d'adultes atteints d'une maladie mentale envahissante. Ma spécialité à l'époque était les troubles du spectre des traumatismes.

Mais mon nouvel employeur faisait face à un afflux de références pour une analyse appelée analyse comportementale appliquée (ABA) et m'a demandé de commencer par aider à réduire cet arriéré avant de me concentrer sur ma spécialité. J'ai donc été poussée vers l'ABA, le traitement de l'autisme le plus agressivement annoncé. On m'a dit que c'était le seul espoir pour les enfants autistes de mener une vie normale – la «norme de référence» en matière de soins.

Pour devenir un technicien en comportement enregistré (RBT), je devais suivre un cours en ligne qui prenait environ 30 heures. C'était ça. Pour l’employeur, j’ai dû assister à quelques formations sur le terrain: HIPAA, les droits des patients et quelques informations sur les avantages sociaux et les ressources humaines.

Il n’y avait qu’une seule formation sur l’horaire complet, d’une durée supérieure à deux heures, et c’était la seule formation spécifique à mon poste de JS. Cette formation s'appelait «Options thérapeutiques».

Options thérapeutiques

Options thérapeutiques. Cela semblait assez inoffensif d'être assis là le dernier jour du programme d'orientation. Je n'avais aucune idée de ce que cela impliquait, mais je n'étais pas émotionnellement préparé à la réalité de cet entraînement. C'était essentiellement un cours d'arts martiaux défensifs de 8 heures.

J'étais. Terrifié

Je n'aime pas être touché ou toucher les autres à moins que ce ne soit quelqu'un avec qui je suis extrêmement à l'aise. L'aversion au toucher rend les rendez-vous chez le médecin, les coupes de cheveux et les espaces encombrés très difficiles. Mais il s’agissait d’une formation sur la gestion des clients agressifs: manœuvres de défense «éthiques» et contraintes.

Cela a signifié des heures et des heures à permettre à un homme de grande taille ou à l'un des autres stagiaires de me saisir par derrière, pour que je puisse les saisir par derrière, pour que les gens me courent dessus, se jettent sur moi, me balancent, et moi de faire ces choses aux autres.

J'avais peur d'être si bouleversé par tous ces attouchements que je ne pourrais pas me contenir, et que je fuirais, que je hurlerais ou pire encore… que je perdrais le contrôle et que je me détruirais ou que mon coude ou jette ma tête en arrière, un peu comme le ferait quelqu'un quand on le chatouille au point de le torturer.

À l'époque, j'estimais que c'était une manifestation de l'ESPT complexe, un diagnostic que j'avais durement gagné.

Mon esprit logique savait qu'être touché de la sorte n'était pas une attaque réelle. Cependant, plus je devais tolérer ce qui me chagrinait, plus mon angoisse était telle que je doute que la plupart des gens aient jamais failli en faire l'expérience.

Ce que les non-autistes doivent comprendre

Je suis une personne mot. J'ai tous les mots, mais il n'y aura jamais assez de mots pour décrire l'intensité de mon anxiété lorsque des entrées sensorielles intolérables continuent au-delà de mon seuil.

La saisie sensorielle impliquant d'autres personnes s'accompagne de niveaux supplémentaires de responsabilité. Me décoiffer et me toucher la main signifiait perdre mon emprise fragile sur ma vie professionnelle. J'ai passé des années en thérapie comportementale dialectique et des décennies en autiste traumatisé.

Ma capacité à souffrir en silence est monastique.

Je me suis appris à supporter de si profondes souffrances et à paraître centré sur le fait – pas une fois, mais deux fois – je me suis montré au travail avec une septicémie et une défaillance multiple de plusieurs organes, jaune citron. Je portais des talons, mes cheveux étaient fixés, mes vêtements fouillis et repassés, j'étais à l'heure et j'ai souri à tout le monde alors que je marchais. Je me suis mis à parler et à me regarder dans les yeux.

Je suis un survivant #meToo. J'ai été brutalisé au point d'avoir besoin d'une réparation chirurgicale; cependant, l'agression sexuelle ne m'a pas laissé l'empreinte d'un traumatisme intense que cette formation d'options thérapeutiques a fait.

Au moins pendant le viol, je n'ai pas eu à maintenir mon professionnalisme et à forcer le contact visuel. Au moins, je ne sentais pas tout le poids de mon avenir s'effondrer avec la perte potentielle de mon emploi de rêve avant même d'avoir commencé. Au moins, ça n’a pas duré 8 heures. Au moins, j'avais la possibilité de riposter. Au moins après que ce soit fini, je n'avais pas à penser que j'étais le seul au monde à avoir ces sentiments.

Chaque partie dure et douce du corps d'une autre personne se pressant dans le mien, la température change sur chaque micromètre de ma peau, les poils individuels sur mes bras se pliant et réagissant à la charge statique et à la myriade de textures des vêtements de chacun, des savons, des aliments et des parfums et produits pour les cheveux, les odeurs d’infections des sinus, de mauvaises dents et de déshydratation, les différences de hauteur et de poids, les textures de pulls et de coton doux, les cheveux et la barbe des bras masculins, le crissement des cheveux coiffés, la sensation de ventre mou mon coude dur alors que j'imitais les agresser – c'étaient cent millions d'événements individuels que mon cerveau ne pouvait pas tisser ensemble.

Mais, c'est le fardeau d'être autiste et de ne pas le savoir. Je craignais littéralement une crise cardiaque ou une crise d'épilepsie. C'était aussi intense et insupportable que l'électrocution. Et je devais apparaître bien.

Je peux sentir, en pleine dimension, chaque contour du terrain de l’anatomie de quelqu'un contre le mien comme des pixels individuels sur une photo. Recueillir autant d'informations, gérer toutes les nuances sociales et voir chaque micro-expression, chaque pore sur la peau d'une personne, chaque tache lumineuse sur chaque dent et chaque poil dans chaque nez – pour comprendre tout cela immédiatement et se comporter ensuite «normalement» est comme naviguer dans une navette spatiale dans un labyrinthe avec les propulseurs à fond.

J'étais le seul acteur de méthode accidentel dans la pièce.

Mais c'était la gestion sensorielle. L'enfer psychologique était pire. L’enfer social de l’autisme m’a tourmenté toute ma vie et j’ai pensé que j’étais fou et brisé. Je ne suis plus. Ce n'était pas moi avec les problèmes de perception.

J'ai suivi cette formation avec la panique grandissante face aux conséquences sociales et professionnelles de faire savoir au monde à quel point je réagissais de manière anormale à ce que les autres prétendaient être une blague. Les stagiaires rigolèrent en se jetant dessus, imitant des sons agressifs et «entrant dans le personnage». Certains flirtèrent. Il y avait des insinuations et des blagues effacées sur le fait de rester si intimement mêlés les uns aux autres.

Je ne pouvais trouver aucun humour en imaginant retenir quelqu'un ému ou en détournant une attaque physique d'un enfant ayant une déficience intellectuelle. Ils n’imaginaient pas les enfants, cependant. Ils ne laissaient pas le poids de la grande image les presser dans la terre et les écraser. Ils s'amusaient comme s'il s'agissait d'un cours de chorégraphie pour une foule éclair.

Ils étaient dans l’instant en train de rire avec leurs collègues de confiance (même s’ils venaient de se rencontrer), et je ne ressentais pas ce lien avec eux suffisamment pour avoir leurs corps tressés dans les miens. Dans leur esprit, ils étaient différents de ceux Enfants. Je ne ressentais pas autant de degrés de séparation. Je n'avais pas le choix.

Comme dans presque toutes les vignettes et tous les lieux de ma vie, j'étais du mauvais côté de la situation. J'étais la personne que ces gens restreindraient si cette formation avait duré plus longtemps ou si je laissais un autre homme de grande taille venir derrière moi et m'attraper.

Comment survivre en tant qu'autiste en surcharge sensorielle

Je me suis cassé une dent – une molaire – au milieu de cet entraînement en grinçant si fort les dents. D'une certaine manière, la douleur, le goût du sang dans ma bouche et la distraction m'ont calmé. Le comportement d'automutilation était l'une des raisons pour lesquelles des moyens de contention étaient utilisés.

Si j'avais été enfant là-bas, j'aurais été retenu. Personne n'aurait considéré leur rôle pour m'avoir amené à ce point. Personne n'aurait pensé à quel point il était anormal, toxique et décidément pas drôle de faire pratiquer à une classe ce que l'on nous avait dit au début avait déjà tué des enfants. Tué. Terminé la vie des enfants. Épines et os cassés. Trachées trachées.

J'avais une douleur beaucoup moins pénétrante sur laquelle je pouvais me concentrer.

Être un instructeur certifié dans «Options thérapeutiques», il faut quatre jours de formation. C'est ça. Quatre jours pour apprendre à enseigner aux gens des manœuvres qui tuer et traumatiser les enfants autistes. Pour maîtriser les enfants autistes, vous avez besoin de 8 heures d’entraînement dans un groupe d’adultes stupides qui ne se souviendront pas d’une seule manœuvre après le cours.

Généralement, il faut des années pour obtenir une ceinture noire en arts martiaux défensifs. Il est très important de renforcer à chaque étape comment et quand utiliser la force est acceptable, et cela n'est utilisé qu'en dernier recours. Dans l’entraînement aux arts martiaux, personne ne peut prétendre qu’il est acceptable de se défendre contre une personne prise en otage.

Mais cela n’a pas été discuté. Personne n’a jamais dit que les enfants ne devraient peut-être pas être soumis à une formation en matière de conformité. C'était une blague, et les gens comme moi étaient la ligne de frappe.

Je ne suis pas resté longtemps au travail. Il était clair que je n’étais pas en forme. Je n’aurais jamais été aussi satisfait du poste, je n’aurais jamais été assez souple pour accepter les stratégies. J'ai été relâché peu de temps après le licenciement de la BCBA et je n'ai jamais travaillé depuis. Ce jour-là m'a ruiné. Cela m'a brisé l'âme.

Le plat à emporter:

Lorsqu'ils lisent quelque chose écrit par une personne autiste, les non-autistes se demandent souvent à quoi ça sert. Nous avons tendance à exposer les faits et à espérer que vos expériences personnelles vous fourniront un contexte pour tirer vos propres conclusions.

Par exemple, si vous êtes le parent d’un enfant autiste, un enseignant, un pratiquant d’ACA ou un employeur, j’espère que vous pourrez comprendre comment l’expérience subjective d’une personne autiste dans une situation peut être si radicalement différente de la vôtre.

Si vous êtes un pratiquant d’ACA, vous ne m’auriez pas choisi ce jour-là parmi la foule pour avoir eu des problèmes de comportement. Vous n’auriez pas vu mon auto-blessure. J'aurais été indiscernable de mes pairs. Vous auriez considéré mon entraînement comportemental comme un succès.

J'étais docile, j'ai souri, j'ai établi un contact visuel. Et quatre ans plus tard, j'ai toujours des crises de panique pour essayer d'écrire l'histoire.

Vous n'auriez pas eu la moindre idée de la dynamique du pouvoir en jeu et de la gravité et de l'imposant avantage que vous aviez sur moi lorsque vous avez touché mon corps d'une manière jugée socialement appropriée selon le statu quo. Vous n'auriez pas compris à quel point il était important pour moi de pouvoir m'échapper.

Vous ne saviez pas que vous me faisiez quelque chose qui occuperait une place centrale dans mes flashbacks sur les traumatismes, même après un viol.

Je vous ai dupé en pensant que j'étais l'un de vous, mais ce n'était pas une victoire durable, et personne n'a gagné.

J'aimerais que vous pensiez à quel point c'est vraiment une victoire lorsqu'une femme autiste entre au travail avec ses cheveux bouclés et son maquillage parfait en cas d'insuffisance rénale ou hépatique, tout en maintenant le contact visuel normatif tout en affichant un sourire éclatant.

J'ai fait ça deux fois.

Le monde m'a appris ce tour de magie, avec ou sans ABA. Mes comportements observables ne reflètent pas mon expérience. Ma superpuissance persiste. C'est pourquoi les maladies cardiaques dues au stress et au suicide sont les principales causes de décès chez les autistes et que nous avons une durée de vie moyenne de 36,5 ans.

Je veux que vous appliquiez le contexte de vos expériences pour contrer l’aperçu que vous avez eu dans le mien. Je ne peux pas savoir comment vous vivez le monde et vous ne pouvez pas savoir comment je fais. Mais j'aimerais entendre vos pensées.

Lectures complémentaires:

Plus tôt ce mois-ci, plusieurs organisations nationales de défense des droits civils, y compris la COPAA, le Autistic Self Advocacy Network, et CommunicationFIRST, a rejoint quatre étudiants dans une action en justice fédérale contre les écoles publiques du comté de Fairfax pour des abus liés à la contention et à l'isolement d'enfants handicapés. Dans ce communiqué de presse, il est à noter qu'un élève a été retenu 745 fois. De Le site Web de CommunicationFIRST:

CommunicationFIRST est la seule organisation à but non lucratif vouée à la protection et à la promotion des droits civils de plus de 5 millions de personnes de tous âges aux États-Unis qui, en raison d'un handicap ou d'une autre condition, ne peuvent pas compter uniquement sur la parole pour communiquer.

Pour en savoir plus sur la contention et la réclusion, suivez la Coalition internationale contre la contention et la réclusion (ICARS) sur Facebook et Twitter.