une histoire à raconter

Mon voyage commence: Réaliser que je ne suis pas seul

Mon chemin vers un diagnostic de vaginisme ressemblait à ce que beaucoup d’autres avec l’expérience de la maladie ressentaient – tordu et déroutant avec quelques mauvais virages en cours de route. Cela a commencé lorsque j'ai tenté pour la première fois d'avoir des relations sexuelles avec pénétration. Je savais que la première fois était censée faire mal, mais la sensation que mon vagin était déchiré tout en étant en feu semblait un peu excessive. Quand cette douleur ne faiblissait jamais, peu importe le nombre de fois où j'essayais, je savais que quelque chose se passait. J'ai dit à mon pédiatre qui, après avoir appris que j'étais sexuellement actif, avait insisté sur le fait que je devais subir un test de dépistage des IST et que j'avais collé de force un spéculum en moi, provoquant la même douleur brûlante et brûlante. Quand j'ai exprimé cela en larmes et en tremblant, elle a simplement dit avec dédain: «Oh oui, ça devrait être un peu inconfortable."

Ensuite, j’ai consulté le gynécologue de ma mère, qui a suggéré «plus de préliminaires» et «différentes positions». Ni l’une ni l’autre ne fonctionnait et donnait l’impression d’être de maigres explications du niveau de douleur que je ressentais. Ce n’était pas un manque d’excitation ou de lubrification. C’était quelque chose de plus grand, mais je commençais à penser que c’était juste quelque chose qui clochait dans mon anatomie, un problème rare que j’avais et que personne d’autre sur la planète n’avait connu ou dont il n’était au courant.

J'ai commencé à faire beaucoup de recherches sur Internet, cherchant sans cesse «douleur atroce avec le sexe». Finalement, je suis tombé sur quelques descriptions du vaginisme et des symptômes associés. J'ai pensé que c'était ce que j'avais et j'ai commencé à chercher un médecin qui connaissait cette maladie et qui pourrait la traiter. Finalement, j'ai trouvé Maze, où on m'a officiellement diagnostiqué du vaginisme et commencé le traitement par dilatateur peu de temps après.

Lors de l'un de mes rendez-vous, mon médecin à Maze m'a dit à quel point le vaginisme est commun. J’ai appris que l’on estime qu’elle affecte 1 personne sur 10 avec un vagin – probablement encore plus, mais tant de cas ne sont pas signalés qu’il est difficile de savoir avec certitude. J'étais choqué. Pourquoi personne n’en a-t-il parlé? Si c’était si courant, comment se fait-il que tous les médecins que j’ai vus aient semblé ignorer son existence? Pourquoi les informations étaient-elles si rares que je pensais si longtemps que cette maladie était propre à moi? J'ai indiqué à mes médecins que je voulais en parler afin de sensibiliser le public. Ils ont déclaré avoir été contactés assez souvent par des journalistes et des publications cherchant à rédiger des articles sur le sujet qui souhaitaient interroger des patients, mais que la plupart étaient trop gênés pour parler publiquement de leur état. J’ai proposé d’être interviewé, et j’ai bientôt été cité dans des articles de Cosmo et Soi partager mon histoire.

J'ai été inspiré pour créer mon film

Après la publication des articles, j'ai commencé à recevoir des courriels de femmes du monde entier souffrant également de vaginisme. L'une d'elles était celle d'une fillette de 15 ans qui cherchait des conseils pour en informer sa mère afin qu'elle puisse se faire soigner. Une autre femme venait d’une femme de 35 ans qui n’avait jamais eu de rapports sexuels pénétrants avec son mari et commençait à paniquer de ne jamais avoir d’enfants. L'un venait d'un étudiant de première année d'université qui m'avait dit que sa façon de faire face à la douleur de la pénétration était de devenir tellement saoul qu'elle ne pouvait pas la sentir (quelque chose que j'avais fait au tout début de mes études universitaires aussi – et certainement alarmante, car à ce niveau d'ébriété on ne peut pas donner son consentement). Une autre jeune femme tchèque a demandé si je pensais que la dilatation pouvait se faire sans l'aide de médecins, aucun traitement professionnel n'étant disponible dans sa région du pays.

Recevoir ces messages m'a inspiré – ils m'ont prouvé qu'il s'agissait d'une histoire à partager. Je suis un cinéaste et c’est ce que je cherche à faire avec mes films: raconter des histoires qui, à mon avis, méritent d’être racontées. C'était un sujet vulnérable à explorer, mais en écrivant le scénario, je me suis senti habilité. En particulier, je voulais dépeindre l'expérience de dire à un nouveau partenaire – sans doute la plus grande lutte du vaginisme. Quelle formulation peut être utilisée pour rendre le son le moins bizarre? Comment puis-je dire à un partenaire que j'ai ce problème et s’assurer qu’il sera toujours intéressé par moi? Il est frustrant de vivre avec cette maladie lorsque peu de personnes ont entendu le mot «vaginisme», sans parler de ce que cela signifie, et je voulais être sûr que cela soit bien compris dans le film. Je voulais exposer l'ignorance aux personnes atteintes de vaginisme lorsque le moment est venu de révéler leur état.

Dans la scène des rencontres, je me suis beaucoup inspiré de mes expériences révélant ma condition à des partenaires passés. Je suis bisexuel et j'ai eu des réactions négatives au vaginisme de la part de partenaires de toutes les identités de genre, mais il était important pour moi que mon personnage principal dans ce film soit direct, car la révélation de la maladie tend à être la plus dramatique dans les partenariats hétérogènes dus «sexe» dans la société hétéronormative étant défini, littéralement, comme pénétration de pénis dans le vagin.

Debbie Does Dilators devient une réalité

Maze faisait partie intégrante de la réalisation du film, car ils en étaient l'unique sponsor. En écrivant la scène de la salle d’examen, j’ai consulté l’équipe médicale de Maze pour s’assurer de son exactitude. Ils m'ont également mis en contact avec d'autres patients atteints de vaginisme, ce qui m'a permis d'obtenir d'autres points de vue et expériences avec la maladie et de les intégrer au script. C’était vraiment génial d’avoir le soutien de Maze tout au long du processus de création Debbie Does Dilators – Sans eux, le film n'existerait pas. Avec le soutien d'amis proches, de ma famille et de Maze, j'ai trouvé la force de surmonter l'inquiétude liée à une plongée dans un sujet aussi personnel. Debbie Does Dilators présenté au Festival du film Indie Memphis, a remporté le prix du meilleur projet de Brooklyn au Festival du film de Brooklyn et a été présenté dans divers autres festivals à travers le pays. Je suis si heureux de pouvoir enfin le partager sur le Web, où il peut toucher le plus large public et avoir un impact, espérons-le.

Si vous croyez souffrir de vaginisme, sachez que vous n’êtes pas seul. Si vous souhaitez plus d’informations sur le vaginisme et les options de traitement, contactez-nous pour une consultation téléphonique gratuite.