Les préoccupations relatives à la confidentialité des applications de santé mentale mettent en évidence le besoin de

Les applications génèrent de grosses affaires dans le secteur de la santé: des dizaines d'applications sont destinées aux personnes souffrant de dépression, d'anxiété et d'autisme. Et la société mère de Google, Alphabet, a annoncé vendredi l’achat de société de suivi de fitness portable FitBit.

Mais de nombreux développeurs d’applications vendent les données des utilisateurs, y compris leur nom, leur statut médical et leur sexe, à des tiers tels que Facebook et Google, préviennent les chercheurs. Et la plupart des consommateurs ne savent pas que leurs données peuvent être utilisées à leur encontre.

Par exemple, les États-Unis le gouvernement a enquêté sur Facebook pour permettre aux annonces de logements de filtrer les individus en fonction de plusieurs catégories protégées par la loi sur le logement équitable, y compris le statut d'invalidité.

«Il peut également y avoir des usages pour exclure certaines populations, y compris les autistes, des avantages comme l’assurance», déclare-t-il. Nir Eyal, professeur de bioéthique à la Rutgers University dans le New Jersey.

Eyal et d’autres pensent que les nombreuses informations personnelles que les applications peuvent collecter auprès des utilisateurs peuvent aider les chercheurs à adapter les traitements, mais ces avantages ne doivent pas porter atteinte à la vie privée des utilisateurs.

En fin de compte, selon certains chercheurs, le gouvernement devra peut-être s'impliquer dans la réglementation de ce marché en évolution rapide – "de la même manière que nous forçons les entreprises productrices de cigarettes à mettre en garde," Guillermo Sapiro, professeur de génie électrique et informatique à l’Université Duke en Caroline du Nord.

Shopping pour les applications:

De nombreux chercheurs explorent de plus en plus l'utilisation d'applications dans le dépistage et le traitement de l'autisme. La plupart des applications de dépistage sont encore pas prêt pour utilisation clinique, mais une fois validées, elles promettent de fournir des mesures objectives des traits de l’autisme en utilisant l’apprentissage automatique, minimisant ainsi les biais subjectifs que les cliniciens peuvent apporter au processus.

Les applications permettent également aux chercheurs de recruter des groupes de participants à l'étude plus importants qu'ils ne pourraient recruter localement. Et ils peuvent élargir la portée des options de soins de santé pour les personnes et les familles qui n’ont pas un accès fiable à des soins professionnels près de chez eux.

À ces fins de recherche, les normes établies par le gouvernement et par les comités d'examen institutionnels garantissent généralement la sécurité des données collectées. Cependant, les développeurs d’applications commerciales ne sont souvent pas transparents sur la manière dont les données de santé d’un utilisateur seront collectées, stockées et utilisées.

Une étude publiée en mars dans Le bmj a montré que 19 des 24 applications pour la santé les plus populaires sur le marché Google Play transmettaient les données des utilisateurs à au moins un destinataire tiers1. Une application appelée Medsmart Meds & Rappel de pilule, par exemple, a envoyé des données utilisateur à quatre sociétés différentes.

Une autre étude, publiée en avril dans Réseau JAMA ouvert, a constaté que 33 des 36 applications de désaccoutumance au tabac et de dépression les plus classées par les enquêteurs ont examiné les données des utilisateurs envoyées à une tierce partie2. Parmi eux, 29 partageaient les données avec Google, Facebook ou les deux et 12 d’entre eux ne révélaient pas cette utilisation au consommateur.

Moodpath, l’application la plus populaire contre la dépression sur l’App Store d’Apple, partage les données des utilisateurs avec Facebook et Google. Le développeur de l’application révèle ce fait, mais les informations à fournir sont enfouies dans la septième section du manuel de l’application. politique de confidentialité. Facebook aussi achète et vend des données utilisateur mieux cibler la publicité sur des utilisateurs spécifiques, et ce même avec des utilisateurs qui n’ont pas de compte Facebook.

Même lorsque les applications divulguent leurs politiques, les risques encourus ne sont pas toujours clairs pour les consommateurs, déclare John Torous, directeur de la psychiatrie numérique au Beth Israel Deaconess Medical Center dans le Massachusetts et co-chercheur principal de l’étude d’avril. «Il est clair que la plupart des politiques de confidentialité sont presque impossibles à lire et à comprendre», déclare Torous.

Numérique prescriptions:

Pour ces raisons, selon certains experts, la plupart des applications ne devraient pas être vendues directement aux consommateurs sans la recommandation d’un professionnel de la santé.

De plus, les avantages de si peu d'applications sont supportées par preuve directe que presque aucun ne peut être recommandé aux consommateurs, dit Sapiro.

Selon Sapiro, les développeurs d'applications peuvent collecter des données, mais ils se doivent de faire preuve de transparence quant aux données collectées et à la manière dont les informations seront utilisées. Si les données sont partagées avec une tierce partie mais que cette divulgation "est enterrée dans les 75 pages de consentement", dit-il, "j'appellerais cela de la malhonnêteté de la part du fournisseur".

L’équipe de Sapiro travaille sur une application de dépistage appelée Autism & Beyond, qui utilise Outil ResearchKit à code source libre d'Apple. Les données sont stockées de manière sécurisée sur les serveurs de Duke Health System. Les chercheurs utilisent l'informatique en nuage pour leurs algorithmes d'apprentissage automatique, ce qui leur permet d'interroger les données détachées de toute information personnellement identifiable.

Ils sont également totalement transparents avec les participants à propos de ce processus. Lorsque les participants téléchargent l'application, ils voient quelques points importants au début du consentement éclairé. Et à la fin, dit Sapiro, «nous [donnons] un très petit test à l'utilisateur pour voir s'il a vraiment compris le consentement».

Pourtant, même cette approche peut ne pas suffire, dit Torous.

«J'ai lu des questionnaires sur les politiques de confidentialité en ligne que l'on peut simplement consulter. Par conséquent, si les questions sont correctes, cela ne signifie pas toujours que la personne a été bien informée», a déclaré Torous.

Il applaudit les apps utilisé par le département américain des Anciens Combattants, qui, dit-il, communique les problèmes de protection de la vie privée dans un langage simple et clair. "Celles-ci ne doivent pas toujours être longues et complexes", dit-il.

L'application Molehill Mountain, une application d'anxiété pour les personnes autistes développée par l'organisme caritatif britannique Autistica, propose également un langage clair déclaration de confidentialité. Il indique clairement quelles informations l’application va collecter auprès des utilisateurs, comment les développeurs vont utiliser ces données et quels sont les droits des utilisateurs concernant leurs propres données.