Avez-vous manqué le mois de sensibilisation à la dysautonomie?

C’est probablement ce que vous avez fait; il est éclipsé par le barrage de rubans roses pour le Mois de la sensibilisation au cancer du sein. Octobre est aussi le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. La dysautonomie touche environ 70 millions de personnes, dont au moins une est un lecteur assidu de mon auditoire. J'ai découvert la dysautonomie auprès de Heather Thompson, qui, comme beaucoup de personnes (mais pas toutes), a contracté la maladie après une blessure à la tête.

Regardons le mot dysautonomie. À la base, nous avons «autonomie», ce qui signifie auto-régulation. Le préfixe «dys» indique un dysfonctionnement de l'autorégulation. C’est la dysautonomie, un dysfonctionnement du système nerveux autonome qui régule la température corporelle, le rythme cardiaque, la tension artérielle, la respiration, la libération d’adrénaline, la réponse de la pupille et (ce qui explique tant de choses) l’excitation sexuelle. Il y a plus de fonctions régulées par le système nerveux autonome; cela vous donne une idée générale du fait qu’il est responsable de l’homéostasie ou de la stabilité des conditions du corps en réponse aux changements externes. Si vous avez froid, le système nerveux autonome devrait vous faire frissonner pour aider à produire de la chaleur. Si vous avez chaud, vous êtes supposé transpirer. Si vous avez une dysautonomie, vous ne pouvez pas faire ces choses du tout ou en quantité suffisante.

Cet article et cette série de photos m'ont beaucoup appris sur la dysautonomie et sur les personnes qui en sont atteintes. https://themighty.com/2016/10/photo-series-that-explains-dysautonomia-awareness-month/ La dysautonomie est un handicap invisible qui affecte les personnes à des degrés divers et incohérents. C’est le problème que rencontrent nombre d’entre nous avec des incapacités cachées: l’incohérence de notre condition de jour en jour. Il est difficile de planifier, de participer à des activités et d’expliquer lorsque nous devons rater du travail ou mendier des obligations.

La dysautonomie est déroutante car ce n’est pas une maladie mais une classe de troubles apparentés, un peu comme l’autisme. Deux personnes atteintes d'autisme peuvent avoir des troubles complètement différents du spectre et se manifester très différemment – comme avec la dysautonomie. Les troubles dysautonomiques comprennent:

  • POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale)
  • Syncope neurocardiogène (NCS)
  • Syncope vaso-vagale (syncope signifie évanouissements)
  • Hypotension à médiation neurale (NMH)
  • Hypotension orthostatique (chute brutale de la pression artérielle en se levant)
  • Syndrome de vomissement cyclique (CVS), souvent accompagné d'une migraine sévère

Ce ne sont là que quelques-uns des nombreux diagnostics associés à la dysautonomie. Il faut en moyenne 6 ans à une personne atteinte de ces problèmes pour être diagnostiquée. La chose la plus difficile à laquelle les personnes atteintes de ces troubles sont confrontées est le scepticisme de leurs médecins, de leurs proches et de leurs employeurs, car elles peuvent se sentir bien un jour et devenir incapables le lendemain. Leurs symptômes ne rentrent pas dans une «boîte» ordonnée, ils sont donc souvent considérés comme non réels.

Si vous regardez sur Internet, vous trouverez des articles affirmant catégoriquement que la dysautonomie n’est pas une maladie auto-immune, ainsi que des articles affirmant tout autant que c’est le cas. Les deux peuvent être vrais; certaines formes peuvent être dues à une maladie auto-immune sous-jacente, tandis que de nombreuses personnes ont présenté leurs premiers symptômes après une blessure grave à la tête ou à la colonne vertébrale.

La dysautonomie n’est pas un remède, en partie parce qu’il n’ya pas de cause sous-jacente commune. Les traitements sont généralement prescrits pour traiter les symptômes. Mon amie Heather Thompson a subi un traitement par IgIV (immunoglobuline par voie intraveineuse), qui est utilisé pour tenter de remédier à une cause probable. Je ne prétends même pas savoir comment cela fonctionne, mais il est destiné aux personnes atteintes de maladies auto-immunes dans l’espoir de modifier leur système immunitaire pour cesser d’attaquer leurs propres cellules. C'est un traitement rigoureux comparable à la chimiothérapie: les patients se rendent dans un centre de perfusion et se font parfois implanter des ports. Les réactions sont courantes et extrêmement douloureuses. Le traitement a aidé mon amie, mais elle a beaucoup souffert.

Cette catégorie de troubles est déconcertante et difficile à gérer, à la fois par les médecins et les patients. Chrysty Darby Hendrick a déclaré: «Cela peut être une maladie / un handicap sombre et isolant.» Nos proches souffrant de ces troubles ont besoin de notre soutien et de notre compréhension. Comme n'importe qui d'autre. La dysautonomie a-t-elle touché votre vie?

Références citées

Emily Brown, le puissant, https://themighty.com/2016/10/photo-series-that-explains-dysautonomia-awareness-month/4 octobre 2016

Dysautonomia International, https://dysautonomiainternational.org/page.php?ID=244, interrogé le 4 novembre 2019

Chrysty Darby Hendrick, publication publique sur Facebook datée du 3 octobre 2019

Medscape, Immunoglobuline intraveineuse, https://emedicine.medscape.com/article/210367-overview interrogé le 5 novembre, 2019