Combattre une maladie physique peut être une bataille pour la santé mentale:

Anne a vécu toute sa vie avec la drépanocytose, mais elle constate que c'est la maladie qui l'a aidée à devenir la femme heureuse et satisfaite qu'elle est aujourd'hui.

En fin de compte, c’est la préoccupation de mon école maternelle concernant le fait que je mange de la mousse plastique qui a conduit au diagnostic de maladie incurable, débilitante et dangereuse. drépanocytose (MSC).

Tandis que la maladie, constante dans ma vie depuis l'âge de six mois, m'a poussée au plus profond du désespoir, j'ai appris à valoriser les leçons qu'elle m'a données et m'a fait comprendre que chaque nuage a une lueur d'espoir. .

SCD est lorsque vos cellules sanguines, normalement rondes, sont courbes et dures. Cela signifie qu’elles ne coulent pas aussi facilement et peuvent se coincer dans les petits vaisseaux sanguins de la poitrine, de l’estomac et des articulations – ce qui est appelé crise de drépanocytose. L'intense, douleur débilitante ces causes peuvent durer de quelques heures à quelques semaines.

Je suis né au Nigéria en 1980 et, malgré les signes avant-coureurs sous forme de gonflements et de douleurs inexpliquées, ce n’est que lorsque nous avons déménagé au Royaume-Uni que j’ai été diagnostiqué, lorsque ma crèche a pris conscience de mon étrange besoin de mousse – quelque chose qui est apparemment commun chez les personnes souffrant de SCD.

Anne au Nigeria, interviewée pour sensibilisation à la drépanocytose

SCD n’était pas très connue à l’époque et il était difficile de trouver le traitement de la douleur correct pour un petit enfant, ce qui m’a obligé à passer beaucoup de temps dans une agonie angoissante pour moi et ma famille.

À ce moment-là, mon père était rentré au Nigéria. Ma mère étudiait pour obtenir son diplôme d'enseignante, s'occupait seule de trois enfants et s'occupait d'une fille extrêmement malade. En outre, on lui avait dit que l'espérance de vie des enfants atteints de maladie de papillomavirus était réduite. Elle était donc terrifiée à l'idée de me perdre.

Commencer l'école primaire était un défi. Ma mère a donné aux enseignants un programme d’assistance, et j’ai eu droit à des «privilèges» spéciaux, comme pouvoir boire de l’eau en classe et faire des pauses régulières si je suis fatiguée. Les autres enfants ne comprenaient pas mon traitement spécial et je ne pouvais pas non plus participer à des jeux. Je suis donc devenu isolé.

À sept ans, je suis retournée au Nigéria avec mon frère aîné et deux soeurs plus jeunes pour vivre avec mon père. Mais c’est alors que la famille a été frappée de plein fouet par la mort de mon frère Eric. Il était tombé malade et, après une opération à l'hôpital, il avait contracté une infection qui l'avait tué.

Quand Eric est décédé, je me suis senti écrasé de culpabilité en me demandant pourquoi il avait été emmené et que ma maladie, qui causait tant de chagrin à ma famille, a été épargnée. le perte de mon frère m'a décidé à trouver une direction dans la vie et à atteindre un objectif plus élevé.

Quand, adolescente, il fut décidé qu'il était temps de retourner vivre au Royaume-Uni avec ma mère – maintenant enseignante dans le primaire – cela signifiait un autre réajustement massif. Pour aggraver les choses, j'avais échoué aux GCSE requises pour entrer à l'université, alors je devais trouver un endroit où passer mes examens.

Malgré tout ce que la vie m'a jeté, j'ai réalisé des choses que je n'aurais jamais cru possibles

Ce fut une période très difficile pour moi. J'étais dans un nouvel endroit et luttais avec mon identité. Qui étais-je, à part la fille / soeur / amie malade? Cette mentalité négative signifiait que je ne prenais pas soin de moi. Aussi, en plus d’être mentalement basse, j'étais constamment malade, ce qui créait une spirale négative. Encore une fois, mon éducation a souffert, mais j'ai suffisamment réussi pour entrer au collège.

À partir de là, les choses ont commencé à s'améliorer. J'ai reçu une subvention pour acheter une voiture et on m'a remis un badge d'invalidité, ce qui a rendu la vie beaucoup plus facile et l'université plus accessible. J'ai commencé à croire que j'avais un avenir. Quand j’ai découvert que j’avais été accepté pour un diplôme, j’étais convaincu que ma maladie ne me retiendrait pas.

L'université était un véritable tournant. J'ai fini par comprendre que je devais demander de l'aide. J'ai réalisé que je devais être gentil avec moi-même, me concentrer sur les aspects positifs et arrête de comparer moi-même avec les autres.

Après avoir quitté l’université avec un 2: 1, j’ai eu un nouveau sens des objectifs et j’ai entrepris une maîtrise en gestion de placements, ce qui, j’espère, me donnerait un bon départ pour une carrière.

Mon approche de la vie s'améliorait lentement et j'avais davantage confiance en ce que je pouvais accomplir. À ce stade, je n’avais toujours pas de relation amoureuse, en partie parce que ma mère n’aurait pas approuvé, mais aussi parce que j’étais inquiet des conséquences de ma maladie. Qui voudrait de quelqu'un dont l'état a un tel impact sur sa vie?

Une rencontre fortuite dans un magasin de disques a tout changé. J'ai été instantanément attiré par Marvin et le troisième jour nous lui avons parlé de la maladie. À ma grande surprise, il n'était pas dégoûté, mais intéressé et inquiet. C'était trois mois plus tard quand il a vu l'impact réel. Nous préparions le dîner lorsque la douleur a frappé. J'ai demandé à Marvin d'appeler une ambulance et d'appeler ma mère.

Il n’avait pas encore rencontré ma famille, alors ma mère a été surprise de voir un étranger au chevet de mon hôpital! Quand il est parti, j'étais sûr de ne plus le revoir. Mais quand j'ai vérifié mon téléphone plus tard, il y a eu un certain nombre d'appels manqués, alors j'ai été rassuré qu'il était là pour rester.

Anne le jour de son mariage

Anne le jour de son mariage

Nous nous sommes mariés après six ans, et même si je craignais toujours que la maladie ne gêne notre relation, il a toujours favorable.

J'avais désespérément envie d'avoir des enfants et, bien que préoccupée par les risques liés à ma maladie, je me suis retrouvée enceinte. Je travaillais à plein temps chez Lehman Brothers, mais après trois mois, j’ai dû faire face au fait que je ne pouvais pas satisfaire physiquement les exigences du travail.

Je suis parti à contrecoeur, mais j'avais toujours besoin d'un défi, alors j'ai décidé de faire du bénévolat auprès du Société de la drépanocytose et a rejoint le conseil.

Un an plus tard, j'ai été nommé président et nous avons fait pression sur le NHS pour améliorer le dépistage, sensibiliser l'opinion et améliorer les traitements.

Je suis maintenant mariée et heureuse avec deux beaux enfants (Connor et Caroline) et, malgré tout ce que la vie m'a lancé, j'ai réalisé des choses que je n'aurais jamais imaginées possibles.

Il est difficile de vivre avec une MSC et il existe un lien étroit entre la maladie et une dépression. Je ne sais jamais quand je vais être malade, alors je vis au jour le jour. J'ai appris à accepter que je ne peux pas tout faire pour tout le monde et que je dois vivre comme je peux – et c'est seulement moi qui peux le faire.

Je vainc toutes les pensées négatives en prenant en compte toutes les choses positives que j'ai dans ma vie. Ce n’est pas toujours facile, mais j’ai constaté que cela faisait une réelle différence.

Après des années de lutte, je peux maintenant dire que je suis vraiment heureux et béni. Ma maladie m'a amené à faire des choses et à rencontrer des gens que je n'aurais pas connus autrement. Cela m'a donc permis, d'une certaine manière, de réaliser plus que je n'aurais jamais cru possible.

Oh, et parfois j'ai toujours envie de mousse!


Graeme Orr | MBACP (Accred) UKRCP, a déclaré:

Pour Anne, vivre avec une maladie chronique présentait de nombreux défis. Au fil de ses expériences, elle s'est débattue avec sa santé mentale, son identité et son état émotionnel. Partir à l’université a été un véritable tournant pour elle et le lieu où elle a commencé à sentir qu’elle s’améliorait. Plus tard, rencontrant son futur mari, elle a trouvé quelqu'un qui l'aimait et la soutenait, en qui elle pouvait avoir confiance et sur laquelle compter. Anne a découvert qu'avec les soins personnels et son soutien, tout était possible. Peut-être que demander le même soutien et les mêmes soins pourrait nous aider tous.