Le traitement de la psychose et des autres maladies mentales diffère

En décembre dernier, le fils de Brighid FitzGibbon, Evan, est entré dans un état catatonique. Une psychose aiguë avait soudainement frappé quelques semaines plus tôt, vers la fin du semestre d'automne de sa deuxième année au Bard College, dans le nord de l'État de New York. Saisi par des idées délirantes, son corps a commencé à se fermer.

FitzGibbon et son mari, Taylor, ont emmené leur fils de 20 ans dans un hôpital du comté de Sonoma, où ils vivent. Une connaissance leur a parlé d'un programme prometteur pour les jeunes souffrant de psychose précoce. Mais la famille a rapidement découvert un problème: le programme n’existait pas dans leur comté.

En Californie, la géographie crée des obstacles importants pour les personnes qui suivent un traitement précoce de la psychose, tout comme pour un éventail d'autres traitements de santé mentale fondés sur des preuves. Cela tient en partie au fait que les 58 comtés de la Californie ont 58 programmes de santé mentale publics différents, chacun avec son propre ensemble de services couverts.

"Si vous montez dans un bus du nord de la Californie et le transportez dans le sud de la Californie, vous bénéficiez de services différents selon votre lieu de sortie", a déclaré Carmela Coyle, présidente et directrice générale de la California Hospital Association, groupe de pression des hôpitaux de l'État. "C'est juste inéquitable."

Le Dr Tom Insel, que le gouverneur Gavin Newsom a récemment nommé son principal conseiller en santé mentale, a comparé ce système fragmenté à la pratique du piano à 58 doigts.

«En réalité, il n’ya pas de direction centrale», a déclaré Insel, ancienne directrice de l’Institut national de la santé mentale. “Si vous demandez,“ Qu'est-ce que les comtés essaient d'accomplir? Quels sont leurs objectifs? Quelle est leur étoile du Nord? Je ne peux pas vous le dire. Il y a un North Star dans le comté de Los Angeles, à San Mateo, à Alameda. Ils ne sont pas les mêmes. "

Insel et de nombreux autres experts en santé mentale ont déclaré que la Californie offrait trop peu de conseils et de supervision pour garantir un accès équitable aux traitements de santé mentale, manquant ainsi l'occasion de diffuser les meilleures pratiques de chaque comté à l'échelle de l'État.

Il souhaite que l'État identifie des objectifs spécifiques en matière de santé mentale, tels que la réduction des suicides et l'incarcération de personnes souffrant de maladie mentale. Il souhaite également que l'État aide les pays à atteindre ces objectifs. Parmi ses principales priorités: l'intervention précoce en cas de psychose.

«Pour la plupart des enfants qui peuvent bénéficier de ce type de traitement dès le début, ils se débrouilleront très bien», a déclaré Insel. «Ils peuvent continuer à avoir une vie qui ne se produit pas aujourd'hui avec un diagnostic de schizophrénie."

Selon les chiffres du gouvernement fédéral, environ 100 000 adolescents et jeunes adultes du pays sont tous les ans victimes d'une première psychose, et trois personnes sur 100 en seront atteintes à un moment donné de leur vie.

Au cours des dernières années, les décideurs et les prestataires de services de santé mentale se sont enthousiasmés pour les programmes d’intervention précoce en cas de psychose, qui impliquent généralement des consultations intensives, un traitement psychiatrique et un soutien entre pairs et familles, les prestataires formés coopérant étroitement pour coordonner les soins de chaque patient.

En 2016, le gouvernement fédéral a réservé 10% des subventions globales pour la santé mentale dans les communautés des États aux programmes de psychose précoce; en Californie, cela représente 9,5 millions de dollars. Les législateurs ont proposé cette année d’attribuer 20 millions de dollars à la programmation précoce de la psychose dans le nouveau budget de la Californie, soit 5 millions de moins que ce que le gouverneur avait demandé.

Selon des recherches, les programmes peuvent aider de manière spectaculaire les jeunes présentant des symptômes psychotiques, avec des avantages durables. L'inverse est également vrai: plus la psychose est longue et non traitée, plus l'issue est mauvaise. Les personnes ayant un diagnostic initial de psychose ont environ huit fois plus de risques de mourir au cours de l'année qui suit leur diagnostic que les membres de la population en général. La cause est souvent le suicide.

Selon une étude nationale, les clients des programmes précoces de traitement de la psychose restent en traitement plus longtemps, présentent moins de symptômes et sont davantage impliqués dans le travail ou les études, par rapport aux patients des autres milieux de soins, à condition d’être rapidement traités. Une étude canadienne publiée l'année dernière dans l'American Journal of Psychiatry a montré que les personnes ayant participé à une intervention précoce de traitement de la psychose après leur premier épisode avaient quatre fois moins de risque de mourir.

Aux États-Unis, en moyenne, les personnes atteintes de psychose se sont retrouvées sans traitement pendant 74 semaines. D'autres pays ont considérablement réduit ce nombre.

Christine Marie Frey, âgée de 18 ans maintenant, a participé à un programme à San Diego après avoir commencé à entendre des démons à l'âge de 12 ans. Il proposait une thérapie personnelle et professionnelle, ainsi qu'une aide pour la pleine conscience, la médication et l'école. Frey a trouvé du réconfort en discutant avec des pairs dans des circonstances similaires.

«Ils m'ont aidé à comprendre non seulement comment faire face, mais à me sentir à nouveau comme moi-même», a-t-elle déclaré. "J'y suis allé prêt à abandonner."

Les interventions précoces en matière de psychose peuvent cibler les jeunes présentant des symptômes qui les exposent à un risque élevé de psychose, ou ceux qui ont eu leur première expérience de psychose. Les membres du premier groupe peuvent entendre des chuchotements et se demander si leur cerveau leur joue des tours. le deuxième groupe est plus susceptible de croire que les voix sont réelles.

En Californie, environ deux douzaines de comtés ont mis en place des programmes de prévention de la psychose. La plupart n'ont ni l'argent ni la capacité de les mettre à la disposition de tous les résidents du comté. Souvent, les seules personnes éligibles sont celles qui ne sont pas assurées ou qui ont recours à Medi-Cal pour les Californiens à faible revenu, bien que dans certains cas les assureurs privés paient les patients.

En grandissant, Evan a toujours été un élève fort, un musicien talentueux et un athlète, a déclaré sa mère. Mais à l’approche de la fin de son semestre d’automne, il s’inquiète de plus en plus du choix d’un majeur et du respect des délais musicaux.

Pendant plusieurs nuits, il a cessé de dormir. À son vingtième anniversaire, un ami l'a emmené d'urgence à la salle d'urgence. Il a reçu des médicaments pour l'aider à dormir, mais a continué à s'aggraver. Son père courut à travers le pays pour le ramener à Sébastopol, en supposant que le confort de son foyer aiderait. Puis les illusions ont commencé.

Après que ses parents eurent entendu parler du programme relatif à la psychose précoce, ils déclarèrent avoir demandé à leur assureur, Kaiser Permanente, d'obtenir un renvoi, mais Kaiser refusa.

Le Dr. Sameer Awsare, directeur exécutif associé du groupe médical de Kaiser’s dans le nord de la Californie, a déclaré dans un courriel que M. Kaiser n'était pas simplement un "assureur" qui payait pour des services externes.

«Kaiser Permanente est un système de soins de santé intégré qui fournit des soins médicaux experts, fondés sur des preuves, à nos membres, y compris dans le domaine de la psychose», a déclaré Awsare. Il a ajouté que Kaiser suivait les «meilleures pratiques» fédérales en matière de traitement cognitivo-comportemental de la psychose et de traitement des groupes multi-familiaux et, lorsque cela était approprié du point de vue clinique, renvoyait les membres à des programmes externes.

Il a invoqué la confidentialité du patient en refusant de discuter du cas d’Evan.

Mais les parents d’Evan ne pensaient pas que ce qu’ils proposaient, selon Kaiser – un programme général intensif de consultations externes dans lequel la plupart des patients n’avaient pas de psychose, une rencontre avec un psychiatre toutes les quelques semaines et une thérapie toutes les semaines environ suffisait.

Le père d’Evan le conduisit donc toutes les semaines environ à la clinique de traitement préventif et de diagnostic précoce de UC Davis, un programme de pointe à Sacramento. Le trajet durait environ quatre heures et la famille avait déboursé des milliers de dollars pour ses soins, avec l'aide d'un compte GoFundMe créé par son enseignant du primaire.

Evan s'est stabilisé et a commencé à s'améliorer, a déclaré sa mère. Mais les longues promenades ont porté sur son fils et son père, qui avaient de graves maux de dos. Et les dépenses personnelles sont devenues prohibitives. Venant de si loin, il était difficile pour Evan de participer aux groupes de pairs. Bien que Brighid FitzGibbon ait déclaré qu'ils auraient aimé continuer, ils ont fait le choix difficile d'arrêter quelques mois après le début du programme en mai.

"Je ne sais pas", a déclaré FitzGibbon, dont le fils lui a donné la permission de raconter son histoire. «C’est décourageant de voir à quel point le système est en panne. Je pense que nous avons fait de notre mieux. "

Bill Carter, qui est récemment devenu le directeur de la santé mentale du comté de Sonoma, a déclaré qu’il s’engageait à organiser un programme précoce de traitement de la psychose dans son pays, qu’il qualifiait de «l'une des meilleures choses qui se passent».

«C’est le genre de choses que nous attendions dans le domaine de la santé mentale», a-t-il déclaré. "Historiquement, la schizophrénie et d’autres troubles de la pensée ont le potentiel de vraiment ravager la vie de quelqu'un."

Carter travaillait auparavant pour le California Institute of Mental Health, dirigeant les efforts de diffusion des pratiques fondées sur des preuves, y compris le traitement précoce de la psychose. Il a également été directeur de la santé mentale du comté de Napa, qui, à partir de 2014, a mis un traitement précoce pour la psychose à la disposition de tous les résidents du comté qui en avaient besoin, indépendamment de l'assurance.

Napa a géré cela en partie grâce au financement de One Mind, une organisation à but non lucratif fondée par la famille locale Staglin, dont le fils, Brandon, s'est remis de la schizophrénie dans les années 1990 et en est maintenant le président. Le programme Napa reçoit également le soutien de producteurs de vin locaux, d’une grande vente aux enchères d’œuvres de bienfaisance et de diverses sources de financement fédérales et nationales.

Malgré l’engagement pris par Carter de proposer des programmes de dépistage précoce de la psychose dans le comté de Sonoma, il a rencontré d’importants obstacles. Après les incendies de forêt de 2017, le comté fait face à d’énormes déficits budgétaires et réduit considérablement les soins de santé mentale.

Il est difficile de convaincre le public d’investir considérablement dans un programme de prévention pour un nombre relativement restreint de personnes, en particulier lorsque tant de personnes très malades se retrouvent sans soins. Il préférerait que l’Etat assure un leadership et un soutien centralisés pour aider les comtés à financer et à mettre en place des programmes de prévention de la psychose.

Pourquoi n’existe-t-il pas? Pourquoi 58 comtés font les choses de 58 façons? Intentionnellement. En 1991, l'État était confronté à une crise budgétaire et, selon un processus appelé «réalignement», il avait transféré la responsabilité de la prestation de soins de santé mentale aux comtés.

Elle a également affecté aux comtés un financement dédié provenant des taxes de vente et des droits d'immatriculation, créant des formules basées sur les dépenses de chaque comté à l'époque. Au fil des ans, ces fonds n'ont pas suivi le rythme des besoins, ni été ajustés pour tenir compte de l'évolution de la population.

En 2004, les électeurs de la Californie ont adopté l’initiative Mental Health Services Act, qui consiste à prélever une taxe sur les millionnaires de l’État. Il a injecté environ 15 milliards de dollars supplémentaires dans le domaine de la santé mentale, ce qui a été annoncé aux comtés pour promouvoir la flexibilité.

Les comtés disent qu'ils doivent être agiles. Dans un État aussi vaste et varié que la Californie, les problèmes que rencontre le comté rural de Trinity diffèrent de ceux de Los Angeles.

Michelle Cabrera, directrice exécutive de la County Behavioral Health Directors Association de Californie, a déclaré que chaque comté couvrait la même liste de services de santé mentale spécialisés couverts pour les bénéficiaires Medi-Cal éligibles – comprenant une intervention en cas de crise, un traitement en établissement et une gestion de cas ciblée.

Mais cela ne veut pas dire que ces services sont toujours disponibles, a déclaré Sheree Lowe, vice-présidente de la santé comportementale de la California Hospital Association. Trop souvent, a-t-elle déclaré, les réseaux de fournisseurs sont inadéquats.

«Il n’existe pas forcément de rimes ou de raisons pour lesquelles un comté choisit de fournir certains services et pas d’autres», a déclaré Sheree Lowe, vice-présidente de la santé comportementale de la California Hospital Association. "La meilleure façon de le décrire est qu’il s’agit d’un système de livraison défectueux."

Lowe affirme que ce dont l'Etat a besoin, ce sont des services de base disponibles dans toutes les communautés. Maintenant, dit-elle, l’État ne surveille pas les services fournis dans chaque comté.

En 2012, l'État a fermé son département de la santé mentale et transféré de nombreux membres de son personnel au département des services de santé. Certains pensent que la santé mentale reste marginale.

"Je pense que les comtés ont été jetés à la dérive, vraiment", a déclaré Randall Hagar, directeur des relations gouvernementales de la California Psychiatric Association, qui défend les intérêts des psychiatres de l'État. "Je suis d'accord avec l'évaluation selon laquelle il n'y a toujours pas de leadership de l'Etat."

Ce n’est pas vrai partout. L’Oregon a mis en place un programme complet de lutte contre la psychose précoce, géré par l’État. L'État de New York a créé OnTrackNY, une initiative menée par l'État pour fournir aux jeunes une prise en charge coordonnée de la psychose. Le Dr Insel a déclaré qu'il souhaitait que la Californie mette en œuvre un effort similaire.

Beaucoup de gens croient en l’avenir d’une intervention précoce sur la psychose en Californie grâce à la clinique de l’Université Davis à laquelle participe le fils de Brighid FitzGibbon, Evan, et à sa directrice, Tara Niendam. En 2008, le docteur Cameron Carter, un psychiatre de premier plan, très intéressé par la psychose précoce, la recruta à la clinique de Sacramento qu’il avait fondée.

Aujourd’hui, le personnel comprend des psychiatres, des thérapeutes, un avocat de la famille, un spécialiste de l’éducation et de l’emploi, ainsi qu’un travailleur dédié à la satisfaction des besoins sociaux des patients, tels que le logement. Les patients participent aux groupes de soutien des pairs et de la famille.

Selon Niendam, trop souvent, les personnes «ne font que flotter dans notre système, recevant parfois des soins parfois inadéquats». Des soins de santé mentale efficaces ne font pas simplement disparaître les symptômes, a-t-elle déclaré. Il donne aux individus et aux familles les outils nécessaires pour mener une vie significative.

«C’est plus qu’un comprimé peut faire», at-elle dit.

Un des patients de la clinique, Meheretab, qui a demandé que son nom de famille ne soit pas utilisé, a commencé à fréquenter la clinique de Niendam après des pensées suicidaires et des hallucinations. Meheretab, qui a Medi-Cal, a déclaré que les traitements peu fréquents qu’il recevait via Kaiser ne fonctionnaient pas. La clinique de Niendam se sentait en sécurité. Avec une combinaison de médicaments, de conseils, d'un soutien à l'emploi et d'un groupe de pairs, a-t-il déclaré, sa dépression s'est estompée et les hallucinations ont cessé.

"Je sens que je suis dans un meilleur endroit en ce moment", a-t-il déclaré.

Niendam a aidé les comtés de Napa et de Solano à lancer des programmes de prévention de la psychose et fait actuellement de même avec le comté de Yolo. Les petits comtés peuvent avoir du mal à recruter et à former le personnel nécessaire à un programme complet de traitement de la psychose précoce. Elle développe donc un moyen pour eux de contracter avec de plus grands comtés ou d'utiliser la télémédecine. Elle veut élargir le modèle de traitement à l'échelle de l'État.

Regarder les personnes hospitalisées 10 fois, retourner à l'école ou occuper un emploi à temps plein, et leur montrer qu'elles peuvent se rétablir, "sont les choses qui me font avancer tous les jours", a-t-elle déclaré. «Cela change la donne pour tout le monde. C’est super excitant de faire partie de cela. "

Jocelyn Wiener est un auteur contribuant à CALmatters. Cette histoire, la quatrième de la série CalMatters intitulée «Dépression: la santé mentale en Californie», a été financée par une subvention de la California Health Care Foundation.

CalMatters.org est une entreprise médiatique à but non lucratif et non partisane expliquant les politiques et la politique californiennes.