Avec PF, la santé mentale est l'éléphant dans la pièce

Quand apprendre à vivre avec fibrose pulmonaire idiopatique (IPF), santé mentale est un éléphant dans la chambre. Trop souvent, il est ignoré.

Bien que cela devienne de plus en plus fréquent parmi les régimes de soins hospitaliers, il doit être discuté plus fréquemment. Apprendre à vivre avec IPF a été la chose la plus difficile que j’ai faite dans ma vie de jeune adulte. Ma santé mentale en a souffert et il a été difficile de la remettre sur les rails. Notre santé mentale est tout aussi importante que notre santé physique.

J'ai récemment assisté à la Sommet PFF 2019 à San Antonio, où j'ai participé à un atelier d'écriture de chagrin. Je ne m'attendais pas à sortir beaucoup de la session. Je l'ai choisi parce que le sujet du deuil m'intéresse. Mais quand on m'a demandé de partager avec le groupe, j'ai pleuré. J'ai réalisé que j'avais choisi l'atelier en partie parce que j'en avais besoin.

La réflexion sur mes sentiments dans cet atelier a réveillé l'éléphant dans la pièce: l'impact négatif de la fibrose pulmonaire sur la santé mentale. Je ne pense pas que quiconque touché par cette maladie l’échappe complètement. Certains aspects de ma vie avec la FPI affectent le plus ma santé mentale:

  • Douleur: Après l'atelier, je me suis rendu compte que je pleurais activement la vie qui avait été enlevée par l'IPF. J'essaie de ne pas m'y attarder, mais il est irréaliste de ne pas rater la vie que j'avais avant l'IPF. La communauté des coéquipiers et les événements sportifs qui étaient importants pour moi me manquent. Je pense aussi avoir un chagrin d'anticipation sur la incertitude de mon avenir. Parfois, ces pensées consomment tout et conduisent à beaucoup de pleurs, au retrait des activités ou au désir d'être seul. Tous sont des indicateurs que je lutte avec une mauvaise santé mentale.
  • Fardeau financier: Difficulté financière l’IPF est l’une des préoccupations majeures du patient et n’est pas suffisamment discutée. Je sais à quel point je suis angoissée lorsque je dois m'absenter pour cause de maladie ou de fatigue. Je m'inquiète à propos de les coûts associés à la transplantation pulmonaire et l'accession à la propriété. Le stress financier contribue régulièrement à mes moments de mauvaise santé mentale.
  • Perte de contrôle: Une grande partie de cette maladie est imprévisible et hors de notre contrôle. J'ai parlé avec des patients lors du sommet qui ont dit que malgré le fait d'être proactif à propos de rester bien, une virus respiratoire syncytial avaient contribué à leur déclin rapide. C'était hors de leur contrôle. Outre la transplantation, nous ne pouvons pas arrêter la progression de la maladie. Sans aucun doute, me sentir hors de contrôle affecte négativement ma santé mentale.

Détruisons cet éléphant dans la pièce et commençons à parler de FPI et de santé mentale. Peut-être pouvons-nous nous entraider, car nous sommes plus forts ensemble.

Qu'est-ce qui contribue le plus à vos problèmes de santé mentale et que faites-vous pour le combattre? S'il vous plaît partager dans les commentaires ci-dessous.

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Merci d'avoir visité ma colonne! Je m'appelle Charlene Marshall et le 7 avril 2016, on m'a officiellement diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique après 13 mois de divers tests, hospitalisations et erreurs de diagnostic, telles que bronchite et asthme. En raison de mon âge, le spécialiste a révélé qu'il ne savait pas comment l'IPF se manifesterait en termes de progression, si elle serait rapide ou lente et quelle serait l'évolution de ma maladie. Depuis lors, peu de choses ont changé, ce qui signifie qu'il reste encore beaucoup à faire, ce qui est dû en grande partie à mon âge et au fait qu'il est "rare" qu'une personne de moins de 30 ans reçoive un diagnostic de FPI. Cela étant dit, beaucoup de choses ont changé pour moi depuis le diagnostic et je suis impatient de partager certains de ces changements avec vous par le biais de cette plate-forme en ligne, et je vous invite à les rejoindre! Tout au long de cette chronique, j’ai l’intention de raconter l’expérience de vivre avec une maladie invisible, mais mortelle en tant que jeune adulte et de raconter quelques histoires sur l’impact de la FPI sur tous les aspects de ma vie, bons et mauvais, jusqu’à présent. Je compte mettre en avant les défis (et autant que possible, les aspects positifs…) associés à la vie avec la FPI et leur impact sur les relations sociales et intimes, les finances, la dynamique familiale, la mortalité, la stérilité, les voyages, les effets indésirables du médicament, les objectifs de carrière et tellement plus comme cela se présente pour moi en tant que «nouveau» patient. J’espère que d’autres avec des expériences similaires se tiendront à l’écart, aucune histoire ne pouvant surpasser une autre, aucune ne doit être ignorée. Pour le moment, laissez-moi vous laisser quelques détails personnels sur mon identité, en dehors de mon diagnostic IPF. J'ai grandi dans une petite ville du sud-ouest de l'Ontario et je vis toujours en Ontario, mais dans une ville beaucoup plus grande. Mon sport préféré est / était le hockey subaquatique (oui, c’est une chose: regardez-le sur YouTube), j’aime travailler avec les gens, je travaille à plein temps dans le domaine du travail social / des services sociaux, je suis un apprenant assid Beaucoup de curiosités pour le monde, qui m'ont amené à commencer ma maîtrise en 2014. Je suis dans les derniers mois de ma maîtrise et j'ai hâte de faire un prochain voyage en Australie plus que je ne l'avais espéré auparavant. Bienvenue dans le chaos et le chaos qui sont ma vie!