Danei Edelen: Quand la maladie mentale ne suit pas la vie

«Impressionnant», a déclaré la travailleuse sociale de l'institut de santé comportementale après avoir assisté à mon discours de l'Alliance nationale sur la maladie mentale à l'hôpital Clermont Mercy de Batavia, dans l'Ohio. J'ai soupiré de soulagement. Je venais de terminer mon premier entretien vendredi avec NAMI à l'unité en quelques mois.

Danei Edelen.

Comme cela peut arriver à toute personne atteinte d'une maladie mentale, ma maladie a frappé de manière inattendue, me plaçant dans l'unité de soins intensifs pendant cinq jours parce que mon taux de sodium dans le sang était tombé à un niveau mettant la vie en danger, l'hyponatrémie.

L'hyponatrémie peut être un effet secondaire de certains médicaments utilisés pour traiter les maladies mentales. La réduction de mes médicaments après la visite à l’USI a renversé les dominos. La psychose a suivi, avec un séjour prolongé à l'hôpital psychiatrique de l'Université de Cincinnati. Malheureusement, le diplôme de mon fils m'a manqué. Avec une maladie mentale, il n'y a aucune garantie. Vous pouvez être au sommet du monde et votre corps vous trahira.

Tout ce que je sais, c'est que je revenais de l'hôpital pour être accueilli par les dégâts que j'avais causés lors de la psychose. Pour être tout à fait honnête, les sept derniers mois ont été flous.

Pour moi, redire mon histoire à l’Institut de la santé comportementale de l’hôpital Clermont Mercy était un premier pas tangible vers le retour à mon ancienne vie. «NAMI a quelque chose qui s'appelle les étapes émotionnelles du rétablissement. Être ici signifie que vous venez de vivre la première étape, un événement catastrophique », ai-je dit aux patients. Ces mots s’appliquaient aussi à moi.

Apprendre à faire face est la deuxième étape du processus. Traiter avec une maladie cérébrale signifie faire face à une foule d'émotions: déni, colère, négociation, dépression et, enfin, acceptation. Comme vous le découvrirez dans les classes NAMI, apprendre à faire face à la situation n’est pas linéaire. L'acceptation d'une maladie est difficile, peu importe où elle se trouve dans votre corps. Trouver un endroit sûr pour évacuer vos frustrations avec le système médical, apprendre ce que signifie prendre soin de soi et apprendre les tenants et les aboutissants du système sont tous des éléments essentiels de cette deuxième étape du processus. Grâce à la connexion NAMI et aux groupes de soutien à la famille, les participants peuvent obtenir des idées les uns des autres sur la façon de faire face. NAMI appelle cela «la sagesse du groupe».

NAMI conseille qu'il faut du temps pour apprendre à naviguer dans le système médical, à trouver de l'espoir et à bien gérer ses propres soins. Je sais par expérience personnelle quelle différence cela fait si votre famille et vos amis ont suivi les programmes NAMI. En dépit de mon récent échec, je suis reconnaissant du soutien apporté à ma famille et à mes amis. La plupart des gens ne savent pas quoi dire ou faire quand un être cher a une maladie mentale. Apporter un sac d'épicerie, proposer de me conduire à des rendez-vous ou sortir déjeuner avec moi signifiait tout le monde pour mon mari et moi.

«L'étape finale est celle du plaidoyer.» J'ai partagé avec les patients une partie du programme In Our Own Voice, du programme de plaidoyer NAMI, que nous proposons dans les collèges et les entreprises. Il sensibilise les gens à la maladie mentale et aide à dissiper l’idée fausse selon laquelle toutes les personnes atteintes de maladie mentale sont dangereuses ou violentes. En racontant mon histoire aux patients, ils ont compris que je m'étais assis une fois à leur place. J'ai raconté mon histoire de création d'une filiale du NAMI dans le comté de Brown et d'écriture de chroniques pour The News Democrat et The Clermont Sun, des journaux prêts à discuter de la maladie mentale.

Après avoir entendu mon histoire, les patients ont commencé à partager les leurs. «Cette présentation a été l’information la plus importante que j’ai reçue», a déclaré une femme. Ses paroles ont valu la peine que je revienne à partager mes expériences avec les patients de l'hôpital Clermont Mercy. L’accueil chaleureux du personnel de l’hôpital à la reprise des pourparlers NAMI m’a émerveillé.

Le soutien, le confort, l'empathie pour la confusion, la gestion de crise et l'espoir sont tous des éléments essentiels pour réussir à franchir les étapes de la maladie mentale. De nombreux patients traités à Clermont Mercy ne viennent pas des comtés voisins de Brown, Clermont ou Hamilton. Les lits d'hôpitaux psychiatriques sont rares partout. Beaucoup de patients devront être proactifs pour trouver l'affilié NAMI qui couvre leur comté.

En tant que lecteur de cette chronique, vous devez savoir que mon temps d'absence n'a pas été sur la plage, en vacances ni dans aucune de ces choses agréables. Je me suis retrouvé une fois de plus dans les tranchées, aux prises avec ma maladie mentale. Avoir une maladie mentale est-il un combat? Oui. La vie est-elle difficile? Oui, parfois. Mais, il y a une vie après un diagnostic de maladie mentale.

Edelen est la directrice exécutive de l'affilié de Brown County Ohio de l'Alliance nationale pour la maladie mentale (NAMI). NAMI Brown County Ohio fournit des groupes de soutien pour les personnes et leurs familles vivant avec une maladie mentale. Pour plus d'informations sur NAMI Brown County Ohio, veuillez appeler le (937) 378-3504, poste 102 ou envoyer un courrier électronique à l'adresse bcnami @ bcmhas. Retrouvez nous sur Facebook à @NAMIBrownCountyOhio.