Comment le plan de santé mentale de Kamala Harris pourrait blesser le plus

En août, la sénatrice Kamala Harris a été félicitée pour avoir été la premier candidat à la présidentielle 2020 annoncer un plan sur la politique générale de la communauté des personnes handicapées. Il était clair que la campagne Harris avait engagé une discussion réfléchie avec les dirigeants de la communauté sur ce qui importait à ses membres. Mais lundi, lorsque la campagne de Harris a déployé ses plan de politique de santé mentale, cela n’avait pas été aussi attentionné. Harris semble avoir été généralisé pour s'attaquer à la liberté, à la dignité et à la vie privée des personnes souffrant de problèmes de santé mentale. Des gens comme moi.

En 2014, je me suis volontairement admis dans un hôpital psychiatrique alors que j'étais profondément suicidaire. Ce qui a suivi a été l’une des expériences les plus déchirantes et déshumanisantes de ma vie. Je n’ai pas été autorisé à décider quoi manger, quoi faire toute la journée ou quoi porter de façon significative. On m'a parlé comme si je n'étais pas là.

Dans certains programmes de traitement psychiatrique pour patients hospitalisés, vous pouvez refuser de faire ce que l'on attend de vous, mais cela ne vous donne que le nom de «non-conforme» et il en résulte des conséquences. Vous pouvez faire une fouille à nu ou avoir le peu de biens que vous avez fouillé pour une raison quelconque. Le personnel est autorisé à utiliser contre vous une menace de violence toujours présente. Personne ne le mettra en doute, et personne ne vous croira si vous vous plaignez, car vous êtes fou. Rien de ce que vous dites ne compte.

Mon expérience était meilleure que celle de mes amis. Je n'ai jamais été retenu physiquement par le personnel ou enfermé seul, ce qui est arrivé à d'autres personnes pendant mon séjour dans la salle verrouillée. J'ai eu la chance d'avoir un soutien familial et une bonne assurance maladie. Je ne peux pas imaginer à quel point l'expérience aurait été pire pour moi, combien de temps je serais resté pris au piège dans le système si je ne l'avais pas fait. Les soins psychiatriques en milieu hospitalier sont un monde où les droits ne sont que des suggestions et où le personnel exerce un contrôle exceptionnel sur tous les aspects de votre vie.

Le plan de Harris vise à rendre ce traitement «accessible» à plus de gens, que cela nous plaise ou non. «Accessibilité» est un mot célébré dans les droits des personnes handicapées. Il représente des interprètes en rampes, en gros caractères et en langue des signes – des adaptations et des adaptations qui aident les personnes handicapées à participer pleinement au monde. Le «droit de visite» promis dans le plan de Harris concerne les salles verrouillées, la toxicomanie forcée et le déni du même droit à la vie privée que les autres Américains. Sa politique proposée fausse «l'accès» au-delà de la reconnaissance.

Globalement, le langage utilisé par Harris dans son plan est étonnamment orwellien. Les promesses de «soins de santé mentale à la demande», «d’accès [croissant]» et de «mettre fin à la maladie mentale en prison» sonnent toutes bien en surface, mais le diable est dans les détails. Par exemple, pour traiter de «l'accès aux hôpitaux, aux logements et aux autres établissements de soins», Harris propose d'abroger ce que l'on appelle les institutions pour exclusion des maladies mentales.

L'exclusion de l'IMD est une politique de longue date sous Medicaid qui empêche l'utilisation du financement Medicaid pour payer les soins hospitaliers dans des établissements de plus de 16 lits. Essentiellement, il empêche le gouvernement de financer les asiles d'aliénés. Le plan de Harris appelle de manière euphémiste ces asiles fous financés par Medicaid comme des "campus à vie assistée par des psychiatres".

Au cours des 50 dernières années, l’Amérique a entrepris une désinstitutionnalisation, visant à traiter les problèmes de santé mentale dans la communauté plutôt que de séquestrer des personnes de la société normale. Permettre à Medicaid de payer pour les asiles inciterait financièrement à revenir en arrière des décennies de travail pour les droits civiques par des personnes ayant des problèmes de santé mentale et nos alliés. L'administration Trump a été grignoter à l'exclusion IMD depuis des années et récemment appelé à ramener les asiles en réponse à la violence armée. On pourrait penser qu'être du même côté d'une question que le président laisserait les candidats démocrates primaires faire une pause.

South Bend, Indiana, maire Pete Buttigieg et Sénateur Amy Klobuchar ont proposé d'abroger l'exclusion IMD dans leurs plans de santé mentale et de lutte contre la toxicomanie. Le plan de Harris, cependant, prend plusieurs mesures plus loin. Sous la rubrique «Mettre fin à la maladie mentale en prison», Harris propose d’augmenter le financement des programmes de traitement ambulatoire assisté. Ces programmes permettent aux tribunaux, de manière paternaliste, d’obliger une personne à suivre un traitement de santé mentale. Harris affirme essentiellement que les personnes ont le droit de subir un traitement médical forcé. le signaler ses liens de plan à en tant que source déclare que cela est «rentable».

Les médicaments généralement prescrits dans les programmes AOT sont les antipsychotiques et les stabilisateurs de l'humeur. Ces médicaments peuvent être bénéfiques pour les personnes atteintes de certaines conditions telles que le trouble bipolaire ou la psychose. Cependant, au cours d'une année, seulement la moitié, en moyenne, continuera à prendre les médicaments. Ce n'est pas parce que les gens sont stupides ou qu'ils ne comprennent pas leur propre maladie. Les antipsychotiques et les stabilisateurs de l'humeur ont tendance à avoir de nombreux effets secondaires.

Par exemple, effets secondaires communs comprennent la somnolence et le gain de poids important. Un effet secondaire moins commun mais alarmant est la dyskinésie tardive, un manque de contrôle des mouvements musculaires. Les stabilisateurs d'humeur peuvent causer des problèmes rénaux et thyroïdiens. Les personnes qui prennent ces médicaments doivent suivre un processus de collaboration ouvert avec leur médecin prescripteur. Trouver un médicament ou une combinaison de médicaments qui fonctionne et qui est tolérable est un élément important du traitement de la santé mentale. Lorsque le traitement est prescrit par la loi, cela n’est tout simplement pas possible. Le fait de supposer qu'une personne est incompétente et que ses perceptions ne sont pas pertinentes ne donnera pas à cette personne l'envie de participer à un traitement de santé mentale.

Une autre mesure extrême proposée par Harris dans son plan: l’affaiblissement des protections de la vie privée prévues par la Loi sur la transférabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie, mieux connue sous le nom de HIPAA. À l'heure actuelle, les professionnels de la santé ne sont pas légalement autorisés à partager les informations relatives au traitement d'une personne sans leur consentement Harris autoriserait les prestataires de soins de santé à ne pas tenir compte du consentement de leurs patients s’ils jugent que cela est important.

Rendre les droits provisoires à la discrétion du jugement des prestataires aura un impact disproportionné sur les femmes, les jeunes, les transgenres et les gens de couleur et toutes les permutations de celles-ci – essentiellement les personnes qui reçoivent des disparités bien documentées dans le domaine des soins de santé. Même les médecins les mieux intentionnés peuvent commettre des erreurs et sont sujets à des préjugés. Les droits à la vie privée ne doivent pas être un jugement.

Permettre aux membres de la famille d’avoir accès à des informations financières porterait également atteinte à la vie privée. Le plan de Harris prévoit de rendre les informations financières médicales accessibles aux membres de la famille. Un jeune homme trans, nommé Jack, qui a demandé à être identifié uniquement par son prénom pour des raisons de confidentialité, a expliqué en quoi une telle politique l’aurait empêché de faire la transition médicale et de mettre potentiellement sa vie en danger.

"Je ne sais pas si la réaction me ferait virer le plan ou me chasser de la maison", a-t-il dit à Vox. Mais avec le droit à la confidentialité des informations médicales, Jack a pu obtenir l’assistance médicale nécessaire. «J'ai des amis qui perdraient leur maison, leur financement universitaire et risqueraient de se blesser si leurs parents découvraient leurs médicaments», a-t-il déclaré.

Les dirigeants de la communauté des droits des personnes handicapées ont condamné sans équivoque le plan de Harris. Sur son compte Twitter personnel, Julia Bascom, directrice générale de Autistic Self Advocacy Network, a décrit le plan comme «la pire plate-forme pour la santé mentale que j'ai jamais lue… C'est une proposition régressive et honteuse».

Jennifer Mathis, une dirigeante de la communauté juridique des droits de la santé mentale, a déclaré à Vox qu'elle était "profondément préoccupée par certaines dispositions du plan". Elle a toutefois mis fin à son commentaire sur une note optimiste: "J'espère que la campagne fonctionnera avec le handicap la communauté à réviser le plan pour répondre à ces préoccupations. "

Avec la communauté des personnes handicapées et les activistes soulignant les dangers du plan de Harris, j’espère aussi que sa campagne tiendra compte des valeurs et des objectifs politiques des personnes qu’elle essaie apparemment d’aider. Le plan actuel envisage une Amérique où la drogue forcée et les salles verrouillées sont positionnées comme une liberté pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale. Ce n'est pas une Amérique dans laquelle j'aimerais vivre.

Sara Luterman est une journaliste et commentatrice indépendante basée à Washington, DC. Elle écrit sur la politique, la recherche et la culture relatives au handicap. Son travail a paru dans le Washington Post, le Slate, le New York Times et le magazine Undark, entre autres. La suivre Gazouillement.