Un an après le mystère entoure les bébés modifiés par le gène

Il y a un an, le scientifique chinois He Jiankui était dans les nouvelles Pour toutes les mauvaises raisons. Il avait aidé à créer le premiers bébés humains génétiquement modifiés au monde. Après un an, le monde n'a toujours pas connu les allées et venues et la santé des bébés qu'il a créés et lui-même n'a pas été vu depuis janvier de cette année.

Le Dr He a été dénoncé comme contraire à l'éthique en raison des expériences extrêmes qu'il a menées avec le génome humain. Il avait créé une paire de jumeaux dont les gènes ont été édités en utilisant outil d'édition de gènes – CRISPR afin que les individus ainsi créés ne soient jamais infectés par le virus du sida.

Illustration 3D de la technologie CRISPR-Cas9. Crédit d'image: Meletios Verras / Shutterstock

Le bioéthicien de Stanford, Dr William Hurlbut, a déclaré: «C’est l’histoire – tout est caché dans le secret, ce qui n’est pas productif pour l’avancée de la compréhension." Il avait révélé ses expériences et son succès lors d’une conférence scientifique à Hong Kong où il avait été appelé à sortir. comme étant contraire à l'éthique. La crainte était que le bricolage génétique d'embryons humains puisse endommager d'autres gènes importants et causer d'autres maladies, selon des experts. Certains ont expliqué que ces modifications génétiques pourraient entraîner la transmission d'autres problèmes génétiques aux générations futures. Dr. Kiran Musunuru, un généticien de l'Université de Pennsylvanie a récemment publié un livre sur le cas des bébés génétiquement modifiés. Elle a déclaré: «Rien n'a changé.» Hurlbut a ajouté: «Je pense que nous sommes plus loin de gouverner cela», expliquant que les réglementations et les règles éthiques ne sont pas encore en place pour empêcher de telles expériences de se reproduire.

Le Dr He a été vu en janvier à Shenzhen dans un appartement de son université où il a été licencié. Il y avait des gardes dans le bâtiment qui pourraient signifier qu'il était en résidence surveillée. Depuis l'annonce, les responsables chinois ont échoué à localiser les bébés qu'Il avait créés avec l'édition génétique. Ces jumelles sont nées d'une femme inconnue. L'un des bébés a toutes ses cellules avec les gènes modifiés alors que l'autre est une mosaïque. Un bébé en mosaïque a des gènes modifiés ainsi que des gènes non modifiés. Aucune mise à jour n'est disponible sur l'état de santé des bébés. Les représentants du gouvernement chinois ont saisi les embryons trouvés dans les laboratoires de He, qui ont été génétiquement modifiés. Musunuru a déclaré: «Il a causé des conséquences inattendues chez ces jumeaux. Nous ne savons pas si cela nuit aux enfants. "

Michael Deem de l’Université Rice de Houston, dont le nom figure dans le journal, l’a aidé dans ses travaux. Cependant, le rôle de Deem dans les bébés génétiquement modifiés est à l’étude. Hurlbut a déclaré: «Beaucoup de gens le savaient, beaucoup l'ont encouragé. Il n'a pas agi de la sorte dans un coin. »Musunuru a déclaré que CRISPR était à l'essai dans plusieurs maladies génétiques et qu'il semblait prometteur. Elle a ajouté: "Cela avance lentement parce que nous le faisons de manière responsable."

Jennifer Doudna de l’Université de Californie à Berkeley, l’un des scientifiques associés au développement de CRISPR, s’est exprimée à ce sujet dans un commentaire publié dans le journal. Science. Elle a déclaré que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) avait publié une réglementation interdisant ce type de mise au point génétique des embryons dans tous les pays. Elle a écrit: «La tentation de bricoler ne va pas disparaître». Elle a déclaré que les chercheurs étaient impatients de modifier la composition génétique des œufs, du sperme et des embryons dans le monde entier.

Kevin Smith, bioéthicien de l’Université Abertay, a écrit dans le journal Bioéthique, affirmant que CRISPR a développé et peut réellement aider à prévenir les maladies héréditaires. Les avantages, a-t-il dit, l'emporteraient sur les risques. Il a écrit sur les réglementations qui devraient être en place pour empêcher les parents de modifier génétiquement leurs embryons. Il a ajouté que la fécondation in vitro (FIV) avait déjà été dénoncée par des scientifiques et qu'aujourd'hui plus de 8 millions de bébés sont nés sous FIV. Les risques liés aux bénéfices de la procédure doivent être considérés, a-t-il déclaré. Il a écrit: «Plus nous attendrons la révolution des modifications génétiques humaines (MGHG) et évoluerons vers un monde d'utilité accrue, plus grandes seront les souffrances engendrées par les maladies génétiquement influencées». Le chercheur russe Denis Rebrikov a déclaré que HGGM pourrait bientôt devenir une réalité. Des vérifications seraient en place pour rassurer les chercheurs et les bioéthiciens, même si tous ne sont pas d'accord pour dire que c'est une bonne idée.

Entre-temps, la technologie CRISPR a été utilisée pour créer un médicament expérimental CTX001 qui a été utilisé avec succès pour traiter deux patients – un atteint de drépanocytose et un autre atteint de bêta-thalassémie majeure. Les deux patients ont démontré avoir bénéficié de l'approche de l'édition de gènes.

Sources:

Référence du journal:

Smith, K. Il est temps de commencer à intervenir dans la lignée germinale humaine? Une perspective utilitaire. Bioéthique. 2019; 00: 1–15. https://doi.org/10.1111/bioe.12691