10 choses à savoir sur la maladie intestinale inflammatoire

La maladie de Crohn et la colite affecte environ 300 000 personnes au Royaume-Uni. Ici, nous séparons les faits de la fiction et vous donnons un aperçu de la maladie inflammatoire de l’intestin.

1. Il n’ya pas que le caca

Quand les gens pensent à maladie inflammatoire de l'intestin (MICI) – le terme générique pour la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse – ils ont tendance à ne prendre en compte que les symptômes digestifs, notamment les maux d’estomac, les saignements lorsque vous allez aux toilettes et la diarrhée. Bien que ces maladies puissent être débilitantes, l’EIA va bien au-delà. La maladie peut toucher presque toutes les parties de votre corps, entraînant des manifestations extra-intestinales, notamment des problèmes oculaires, des articulations douloureuses, des problèmes de peau et des ulcères de la bouche.

Un symptôme commun est fatigue, touchant 72% des patients lorsqu’ils brûlent, et qui touchent encore un tiers des patients même en rémission. La fatigue est un symptôme difficile à expliquer complètement; cela va bien au-delà de la fatigue habituelle et, quelle que soit la durée de votre sommeil, le sentiment demeure. Pourtant, à cause de cela, de nombreuses personnes souffrant de MII se voient qualifiées de paresseuses et non motivées – alors que cela ne pouvait être plus éloigné de la vérité!

2. Il est prouvé que cela a un impact sur votre santé mentale

On pense que les personnes ayant une MII sont deux fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété et courent un risque accru de problèmes de santé mentale postnatals, aussi. Plusieurs raisons peuvent expliquer cette situation: il peut être difficile de diagnostiquer toute maladie de longue durée, mais la nature des symptômes de la MII peut également rendre la socialisation difficile, les patients gênés de partager la réalité de leur maladie. C’est pourquoi la santé mentale des patients atteints de MII devrait être tout aussi importante que celle des symptômes physiques.

3. Il n’ya pas de remède

De nombreuses personnes atteintes d’une MII ont la chance d’avoir une période de rémission, mais il n’existe actuellement aucun traitement. Cependant, des opérations telles que la chirurgie et une gamme de médicaments peuvent le rendre gérable et permettre de vivre pleinement.

4. Le diagnostic peut être long

Bien que plus de 300 000 personnes aient été diagnostiquées avec une MII au Royaume-Uni, il est probable que le nombre de personnes vivant avec cette maladie soit probablement beaucoup plus élevé, car il peut rester mal diagnostiqué pendant de nombreuses années. Les MII peuvent être difficiles à diagnostiquer, car une coloscopie est le meilleur moyen de confirmer la maladie, mais sans cela, certains patients pourraient être initialement diagnostiqués avec la maladie moins grave de syndrome du côlon irritable (SCI).

5. C’est très différent du SCI

En parlant d’IBS, il est utile de savoir que, s’il n’ya peut-être qu’une seule lettre de différence, IBS et IBD sont des mondes à part à de nombreux égards. Les IBS peuvent bien sûr être débilitants, mais contrairement aux MII, ils ne provoquent ni ulcération ni inflammation, ce qui signifie qu’ils ne nécessitent généralement pas de traitement médical ou chirurgical.

Beaucoup pensent qu'un changement de régime peut aider à réduire les symptômes, mais ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionne pas pour tous

6. Une alimentation saine peut aider – mais ce n’est pas un remède

Nous connaissons tous l’importance de la nutrition pour la santé de nos intestins mais, malheureusement, ce n’est pas si simple dans le cas des MII. Beaucoup pensent qu'un changement de régime alimentaire peut aider à réduire les symptômes, mais ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionne pas pour tous.

«Chaque personne est très différente dans son comportement, et ce que vous pouvez manger varie en fonction des phases de la maladie», explique Dr Sammie Gill, diététiste professionnelle spécialisée en santé intestinale.

«Il n’existe pas de régime spécifique permettant de prévenir ou de traiter les MII, mais les patients peuvent être sensibles aux aliments, tels que l’alcool, les épices, la caféine, de grandes quantités de noix, de graines ou de légumes crus, ainsi que des fruits avec peau». Le Dr Gill ajoute. Tenir un journal alimentaire et travailler avec une diététiste peut être bénéfique.

7. Les stomes doivent être célébrés

Certaines personnes atteintes de MICI reçoivent une stomie (une ouverture qui dévie votre caca dans un sac spécial, permettant à l’intestin grêle ou au côlon de guérir). Bien que certaines stomies soient temporaires, beaucoup vivent avec elles en permanence et constatent qu'elles changent leur vie pour le mieux. Malheureusement, les stomies peuvent être perçues comme embarrassantes ou dégoûtantes – une controverse a éclaté l’année dernière lorsque des stomies ont été photographiées sur des paquets de cigarettes pour décourager le tabagisme et le risque de cancer du côlon qui les accompagne.

femme soulevant t-shirt pour montrer la stomie

Pourtant, pour beaucoup, cette procédure améliore considérablement leur qualité de vie et les utilisateurs font campagne pour la normaliser. «Choisir de vivre avec une stomie permanente était de loin la meilleure décision que j'ai jamais prise», explique Shell Lawes, qui raconte sa vie avec une stomie. Instagram page. «Ma stomie me donne une liberté que je n’ai jamais eue quand une MICI m’avait pris. Je n'ai pas honte de ma stomie, je la respecte et la vie s’est grandement améliorée avec elle », ajoute-t-elle.

8. Les patients sont en bonne compagnie!

Les MICI sont plus courantes que vous ne le pensez et la maladie ne fait pas de distinction entre les personnes touchées. Le magicien Dynamo, l’olympien Steve Redgrave et le joueur de cricket d’Angleterre Jack Leach (dont l’action de nettoyage des lunettes au milieu d’un Ashes Test cinglant devenu viral sont devenus viraux) font tous partie du club exclusif IBD.

9. C’est un handicap invisible

Ne jugez pas un livre par sa couverture! De nombreux patients atteints d'une MII pourraient avoir une bonne image de la santé, ce qui signifie qu'ils peuvent même être accusés de la simuler lorsqu'ils utilisent des toilettes pour personnes handicapées. L'accès aux toilettes pour handicapés est essentiel pour changer des sacs de colostomie et éviter les accidents, mais la prise de conscience générale fait défaut. Cependant, le changement est à venir; l’organisation caritative (Crohn’s & Colitis UK) (https://www.crohnsandcolitis.org.uk/_ a récemment fait campagne avec succès pour que cinq supermarchés modifient leurs affiches de toilettes pour handicapés afin d'expliquer que tous les handicaps ne sont pas visibles.

10. Les MICI peuvent avoir un impact considérable sur les relations

Outre ses symptômes physiques, il est utile de savoir que les MII peuvent également avoir un impact significatif sur les relations. Vous connaissez probablement une personne atteinte de la maladie, qu’il s’agisse d’un ami, d’un collègue, d’un membre de la famille ou d’un partenaire. Les problèmes de communication peuvent être un problème; les personnes atteintes d’une MII peuvent avoir du mal à expliquer pourquoi elles ne peuvent pas assister à des réunions sociales, alors que les symptômes peuvent faire craindre de quitter la maison et affecter la vie sexuelle et l’image corporelle des patients.

Pour en savoir plus sur IBD à crohnsandcolitis.org.uk.