Nous devons nous sentir vus

Ce meme est apparu sur mon fil Facebook la semaine dernière et je savais immédiatement que cela inspirerait un post. Si ce n’est pas clair sur votre appareil, le message suivant s'affiche: «Ce n’est pas parce que quelqu'un le porte bien que ce n’est pas lourd.» C’est la source d’une grande partie de la dissonance dans ma vie.

J'aime ressembler à tout. Je viens beaucoup plus loin que ce à quoi on pouvait s’attendre, et je suis fier de cela. En même temps, cependant, je veux que certaines personnes sachent ce qu’il faut pour faire valoir ce front.

Oui, j'ai l'air bien. Même bien parfois. C’est parce que je suis sous forte médication pour soulager la douleur à ce jour. Pour sortir et passer une soirée avec mes amis, je dois me droguer. Ce n’est pas facultatif. Les médicaments m'aident tellement que parfois j'oublie que je suis sur une horloge à la bombe et que je trouve une rangée de zéros rouges indiquant «Il est temps de rentrer chez vous et vous êtes déjà trop tard». Je suis dans les réserves d'énergie de demain. C’est pourquoi je ne programme jamais deux soirées de suite. J'ai besoin de temps de récupération entre les deux.

Afin de vous présenter cet avant joyeux et normal, ma routine de soins personnels rend facile le régime de beauté de Dolly Parton.

Quand je quitte le travail tôt pour aller faire du vélo ou nager, mes voisins secouent la tête – ils voudraient pouvoir faire de même. Remarquez que j'aime faire du vélo et de la natation, mais si je ne faisais pas ces choses-là, je paierais chèrement. Je perds du terrain rapidement quand je manque mon exercice. Je me sens souvent stressé quand je pars pour mon tour, car je n’ai pas fini mon travail et je dois y retourner quand je rentre à la maison. Je saute rarement l'exercice en faveur du travail, comme le ferait une personne dans un corps intact, car cela réduit en fin de compte le temps que je suis capable de travailler. L’exercice est encore plus important, car sans cela, le travail n’existe pas. Mais essayez d’expliquer cela aux clients qui attendent leurs rapports.

À quelques reprises, j’ai publié sur les réseaux sociaux une bonne soirée, puis le lendemain, sur le côté obscur: la douleur que j’ai ressentie pendant la soirée et le temps de récupération difficile qui a suivi. Je l’ai fait non pas pour avoir pitié de moi, mais parce que j’avais l’impression d’avoir filtré toutes les parties de mon expérience que mes amis ne voulaient pas voir et, ce faisant, je me suis rendu invisible.

Lorsque ma sœur me lance des selfies lors de matchs de baseball, je sens le siège difficile dans lequel elle est assise au stade et je sais ce que cela lui coûte de vivre cette expérience. Elle sait que je le sais. les autres dans sa vie ne peuvent pas.

Heather Thompson, mon amie et inspiration fréquente, parle souvent des traitements qu'elle subit pour ses divers problèmes associés à la dysautonomie. https://blogs.psychcentral.com/hidden-disabilities/2019/11/did-you-miss-dysautonomia-awareness-month/. Après ma publication pour le Mois de la sensibilisation à la dysautonomie, Heather a déclaré que cela lui donnait l'impression de se faire voir et que je ressentais l'émotion dans sa déclaration. C’est tout ce que nous voulons – pas de pitié, pas d’efforts pour nous «réparer», mais juste pour que nos amis témoignent et comprennent ce avec quoi nous vivons. Cela fait partie de nous et vous ne pouvez pas vraiment nous connaître sans connaître cet aspect de nos vies.

Quand les gens disent des choses obtuses comme: «C’est tellement bien de te revoir à 100%», c’est profondément blessant. Je ne serai jamais retour à 100 pour centet cela me montre que la personne qui a dit qui ne comprend pas ce qui m’est arrivé (ou que la notion de rétablissement complet ne leur viendrait pas à l’esprit), et qu’elle a fondé son évaluation entièrement sur ses propres observations et pas la peine de me demander comment je suis.

J'ai tendance à être une personne de valeur nominale; J’attends que les gens partagent des choses avec moi s’ils le souhaitent et je n’exerce pas de pression. Mais d’un autre côté, je ne suppose pas que je sais ce qui se passe quand je ne l’ai pas demandé. Si normalement j'entends régulièrement des amis, je ne supposerai pas que leur silence signifie qu'ils sont en colère contre moi, je leur demanderai: "Hé, ça va?" Et laissez-les me dire ce qui est responsable de leur silence, que ce soit attaque d'une maladie chronique ou visite surprise d'un petit-enfant qui prend le temps que nous passons normalement en contact.

Cela résonne probablement avec beaucoup d'entre vous; si vous n'êtes pas un plaignant, les gens présument que rien ne va pas. Vous pouvez être fier de votre capacité à bien fonctionner – et vous devriez le faire. Cela se fait parfois au détriment de notre propre visibilité.

Comment gérez-vous cela? Des histoires que tu aimerais raconter?