Les vraies raisons pour lesquelles les personnes autistes sont stressées pendant les vacances

Les vacances sont des moments passionnants pour beaucoup de gens, mais les autistes – même s'ils aiment la saison – ont tendance à être très stressés pendant la saison des vacances.

Une chose que j'ai vue des parents neurotypiques / non autistes et des partenaires des autistes, c'est qu'ils ont du mal à comprendre comment leur proche autiste gère les anniversaires, les anniversaires, les vacances et d'autres occasions spéciales.

En fait, de nombreuses personnes non autistes sont blessées par la façon dont leurs proches autistes font – ou ne font pas – les vacances. Les personnes neurotypiques ont souvent l'impression que leur amour pour les autistes est égoïste, négatif ou insensible, mais c'est parce qu'ils ne savent pas lire les autistes.

Les différences autistiques – sociales, émotionnelles, sensorielles et cognitives – ont un impact sur la façon dont nous percevons le monde, formons des valeurs, classons les priorités et interagissons avec les êtres chers. Par exemple, en raison de la structure de mon cerveau, j'ai besoin de savoir à l'avance ce qui se passe. Pour cette raison, j'ai tendance à ne pas surprendre les gens et à les surcharger de détails. J'essaie de calmer leurs esprits, pas de les submerger.

Cependant, il est extrêmement important que les différences des personnes autistes ne soient pas réduites à des problèmes sensoriels. Les personnes autistes peuvent avoir des profils sensoriels différents, elles peuvent même avoir des différences idéologiques – mais de manière écrasante, nous sommes différents de la plupart des gens de la même manière. Ces choses ne sont pas seulement une liste de contrôle des symptômes médicaux.

Les personnes autistes sont compliquées, altruistes, libres d'esprit et réfléchies. Leurs problèmes avec la saison des vacances dépassent toutes les difficultés neurologiques ou médicales. C'est socialement inacceptable et peut même entraîner leur abus s'ils essaient de s'exprimer.

J'ai demandé à certains de mes amis sur Twitter autiste et dans des interviews pourquoi les vacances peuvent être stressantes pour eux, et voici quelques commentaires qui m'ont été donnés (réponses citées, paraphrasées ou éditées):

Routines

Les différences autistiques – sociales, émotionnelles, sensorielles et cognitives – ont un impact sur la façon dont nous percevons le monde, formons des valeurs, classons les priorités et interagissons avec les êtres chers. Par exemple, en raison de la structure de notre cerveau, nous devons savoir à l'avance ce qui se passe.

Pour cette raison, nous avons tendance à ne pas surprendre les gens et à surcharger leurs proches de détails ou de questions, car nous essayons de ne pas vous décevoir ou de vous inquiéter. Voici ce que les autistes avaient à dire.

  • Ne pas être en routine me tue. L'école étant terminée, ma garderie prenant des jours supplémentaires de congé, des visites imprévues, trop dans le calendrier, avoir besoin de cuisiner / acheter / emballer / organiser / nettoyer tant de choses, c'est trop. Je survis à peine aux jours les plus ennuyeux et les plus scénarisés avec mon faible fonctionnement exécutif.
  • Mon cerveau et mon corps veulent dormir, se calmer et se reposer pour faire face aux changements – mais tout et tout le monde autour de moi exige plus de socialisation, de responsabilité, d'organisation, de plus en plus, plus.
  • Prendre des vacances du travail. Les vacances sont censées récompenser tout le travail acharné et les réalisations de l'année, mais tout ce à quoi je peux penser, c'est que cela ressemble à de l'évitement, et que je vais payer pour cela au début de l'année prochaine en commençant par derrière.
  • J'ai besoin de détails. Où, qui, quand et à quelle heure. J'ai besoin de savoir quand je peux partir!
  • Quitter ma maison. Les gens conduisent encore pire. Plus d'accidents. Plus de monde partout. Je ressemble à une vieille dame recluse, mais à part l’école et les activités de mes enfants, et pour travailler, je reste à la maison autant que possible. Je travaille parfois à domicile et commande des courses en ligne.

Problèmes sensoriels

Le profil sensoriel de chaque personne autiste est unique. Certaines personnes décorent leur nourriture avec du sel, de la sauce piquante, du vinaigre, des oignons et des condiments visqueux et grumeleux, et certains ne supportent que l'odeur, le goût et la texture des craquelins secs les plus simples. Certains ne remarquent pas quand il fait chaud ou froid, et certains ne peuvent pas tolérer deux degrés au-dessus ou en dessous de la température ambiante.

Mais, quels que soient les besoins sensoriels de la personne autiste, ils sont généralement assez intenses – et les violations de ces besoins peuvent être très pénibles. Voici ce que les autistes avaient à dire sur les problèmes sensoriels pendant les vacances:

  • J'ai une belle-famille grande et bruyante. Je les aime, mais ils peuvent être accablants. De plus, ce sont des câlins. Un câlin de tout le monde quand j'arrive, puis de nouveau quand je pars. Ça me prend une heure pour partir.
  • Lumières de Noël – en particulier les lumières de ruban. Sortir juste dehors et ma vision est comme un million de lumière stroboscopique qui brille dans mes yeux.
  • Les réunions de famille sont difficiles parce que les proches ne semblent pas se soucier des besoins sensoriels ou médicaux. On laisse son chien dehors même si cela me donne des migraines et d'autres crises d'asthme chez les autres membres de la famille. Un autre garde sa maison glaciale.
  • Partout où je vais est bondé, avec une musique forte et ennuyeuse, des lumières clignotantes me donnent le vertige. Il y a beaucoup de gens intoxiqués par l'alcool, ce qui me rend insalubre et nauséeux.

  • Les traditions causent tellement de stress. Mes enfants sont autistes et ils pensaient que j'étais génial pour ne cuisiner que les aliments qu'ils aiment – donc pas d'ignames, pas de pommes de terre, etc.
  • La musique de Noël la plus «traditionnelle» (je suppose). Ces paroles trop saccharines ne sont que cet horrible assaut contre mes sens. Même chose avec la plupart des émissions de télévision des Fêtes.
  • Être pointilleux avec la nourriture qui vous est offerte lors d'un dîner de Noël. Ils pensent vraiment que vous êtes gâté et que vous devez en sortir.

  • Suis-je vraiment la seule personne qui peut entendre la musique de Noël jouer à partir de trois endroits différents à la fois et trouver cela un enfer cauchemardesque qui rend tout autre chose ou le traitement impossible? Comment suis-je censé avoir des conversations avec cette cacophonie?

Semblant

Les personnes autistes ont généralement la valeur que faire semblant et jouer est inacceptable, ce qui est déjà contraire à la société. Nous ne voulons pas que vous nous mentiez pour que nous nous sentions mieux, et nous sommes donc déjà inquiets parce que nous ne savons pas quand vous dites des choses comme: «Oh, ne m'obtenez rien» ou «je ne pas besoin de quoi que ce soit »ou« Tout ce que vous me recevrez ira bien », si vous voulez vraiment dire que vous ne vous attendez pas à un cadeau.

Parce que si nous disons que nous ne voulons rien, c'est littéralement ce que nous voulons dire. Nous devons prétendre que nous avons l'énergie, la batterie sociale et la tolérance sensorielle pour faire tout ce que nous devons faire, car si nous nous retirons, nous manquons de voir des membres de la famille et de célébrer – quelque chose que nous voulons habituellement faire, mais pas toujours capable de profiter parce que neurologiquement, nous ne pouvons pas le gérer.

  • Je ne supporte pas le petit discours de devoir souhaiter à tous, même aux étrangers, de joyeuses fêtes et de remercier les gens pour des cadeaux que je n'aime pas et que je ne voulais pas.
  • Je me sens comme une fraude lorsque j'achète des cadeaux, que j'assiste à des événements et que je fais des choses qui ne me conviennent pas – comme si elles étaient faites à partir d'une sorte de rituel creux au lieu d'authenticité.
  • Beaucoup de ma famille ne m'aime pas. Je ne les aime pas tous non plus. Au mieux, ils ne veulent pas de relation avec moi et ne font aucun effort pour la maintenir. Je déteste prétendre que nous en voulons tous un lors des réunions obligatoires.
  • Le stress d'être censé acheter des choses aux gens ou envoyer des cartes avec des sentiments qui, à défaut d'un meilleur terme, sont artificiels et fondés sur une sentimentalité imposée par les Fêtes. Concurrent est le stress de le mettre dans le cou quand / si vous résistez ou ne jouez pas.
  • Je ne peux pas mentir. Je ne peux vraiment pas. Ma bouche se ferme et je deviens muet. Je m'attends à ce que je doive mentir des centaines de fois pendant la période des fêtes, et chacun d'eux est une détresse de construction qui finit par être si écrasante qu'elle est traumatisante. Si j'arrive à dire: «Oh, merci. J'adore ça ", quand je ne le fais pas – je déteste tellement être dans ma fausse peau que je veux en arracher. Ça ne finit jamais bien.
  • Je ne peux pas supporter les petites conversations. C'est un faux. Je ne peux pas prétendre que je m'en soucie, et je ne peux pas supporter de parler à quelqu'un qui ne se soucie pas de ce que j'ai à dire.
  • Je n'aime pas être avec la plupart de ma famille. Je les déteste vraiment. Ils sont racistes, ils sont avides, ils vivent des vies superficielles, ils ont des croyances toxiques, ils pensent que les enfants doivent être vus et non entendus, ils sont passifs agressifs, et ils réagissent avec une offense performative extrême quand j'en dis quelque chose. Comment est-il acceptable qu’ils disent des choses racistes, mais je suis un connard pour le dénoncer – ou pour jurer, comme je viens de le faire?
  • Comme c'est authentique, authentique le bonheur n'est pas souvent au centre de Noël, mais se conforme plutôt aux pressions sociales pour «réaliser» le bonheur. Pour être honnête, c'est la principale chose qui me stresse à propos de tout ce qui est neurotypique. Pas seulement Noël.

Consommation, cupidité et déchets

Greta Thunberg est incroyable, mais elle n'est pas unique parmi les autistes. La plupart d'entre nous ont des croyances extrêmement passionnées que nous ne compromettons pas, et beaucoup d'entre elles incluent la protection de l'environnement, la science du climat, l'élimination de la pauvreté (y compris la nôtre, pour beaucoup d'entre nous), la pénurie alimentaire, le sans-abrisme, le traitement humain des animaux, autres causes jugées «politiques» par la plupart des gens.

Nous sommes soucieux du détail, mais cela ne signifie pas que nous ne voyons pas la situation dans son ensemble. Chaque emballage cadeau, chaque morceau de ruban adhésif, chaque ruban, chaque conteneur d'expédition – tout le plastique! Les articles jetables et bon marché des ateliers de misère, les publicités agressives… ces choses ne gèlent pas avec des valeurs autistiques, et nous ne sommes pas en mesure de les repousser facilement pour respecter le statu quo ou la tradition. Les réponses suivantes résument ce que presque toutes les personnes autistes que j'ai interviewées avaient à dire:

  • Est-ce mauvais si je n'emballe pas de cadeaux parce que je ne suis pas d'accord avec du papier d'emballage et que je le vois comme complètement inutile car il est arraché, vissé et écrasé dans la poubelle?
  • Les enfants travaillent dans les usines 16 heures par jour et des écosystèmes entiers sont détruits pour m'apporter des choses dont je ne veux pas ou dont je n'ai pas besoin. Il y a des choses que je veux ou dont j'ai besoin, mais elles sont trop utilitaires – ou les cadeaux éthiques sont trop chers car ils ont été faits par des gens qui ont un salaire équitable. Je reçois donc trois remplaçants qui me causent de la détresse car ils contribuent tous à l'instabilité climatique, aux violations des droits de l'homme et à la cruauté envers les animaux parce qu'ils étaient en vente.
  • Je suis submergé par une pression publicitaire supplémentaire. Tant de messages criant: «Tu n'es pas d'accord tant que tu n'achètes pas ce truc… et ce truc…». C'est toxique. Se sent presque abusif.
  • Je veux donner quand j'ai de l'argent, quand je suis inspiré pour donner et quand il y a un cadeau que l'autre voudrait ou aurait besoin. Parfois, c'est en juin. La pression sociale pour obtenir des cadeaux de bureau et de la famille que je connais ou vois à peine signifie que je souffrirai financièrement, et je préfère simplement dépenser l'argent pour mes enfants.

Pressions sociales

Il y a beaucoup de chevauchement dans certaines de ces catégories. Il y a une pression sociale à gaspiller, à supporter une surcharge sensorielle, à être inauthentique, etc. La conformité va à l'encontre de la neurologie autistique d'une manière que les personnes non autistes ne peuvent pas vraiment comprendre.

Non seulement il est difficile d'estimer les priorités, les modes et les goûts des gens qui sont si différents de vous – mais c'est aussi si profondément bouleversant que plusieurs personnes autistes ont confié qu'elles luttent à chaque saison de vacances pour ne pas finir leur propre vie. Certains avaient fait des tentatives.

The Hot Take

Les membres de votre famille autiste, vos étudiants, vos partenaires, vos amis et vos collègues ne sont pas seulement la somme de leurs différences sensorielles ou sociales. Ce sont des gens compliqués, réfléchis, sociaux, aimants et respectueux qui ont des besoins différents – et aussi des priorités et des valeurs différentes. Ces besoins et priorités ne sont pas moins valables et ne doivent pas être traités comme des inconvénients.

Pratiquer des vacances comme une personne autiste pourrait probablement signifier abandonner une grande partie de la tradition, mais cela pourrait également conduire à un changement de perspective qui mène à des interactions de vacances plus profondes et plus significatives qui valident et solidifient réellement les relations.